许女士患上罕见良性神经纤维瘤，脸部挂着10公斤“大鱼”，一直没有找到有效的药物和手术治疗手段。而来自上海交大医学院附属第九人民医院整复外科李青峰团队，最终为她找到了希望。

9月11日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者从该院获悉，许女士出生时，左眼眶边缘有一枚“疙瘩”，左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家都避而远之。

随着年龄的增长，瘤体也越长越大，手术前测量，瘤体已达10公斤，皮损最长径达60厘米。又重又大的瘤体拖着左侧面颊下垂，瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来，就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。这样一个巨瘤，许女士想转转头、张张嘴都很费力，更别提出门见人了——她的女儿今年7岁了，但许女士从没去过孩子的学校，她说：“不敢去，怕别人看见了笑话。”

这是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病，由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病，患病率约为1/3000。在其多样的临床表现当中，神经纤维瘤是最让患者感到困扰的症状，它是一种起源于神经组织的良性肿瘤，虽为良性，但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损，严重影响患者的日常生活。

李青峰团队手术中。上海第九人民医院供图

李青峰表示，针对该病，目前尚无任何有效药物，减瘤手术往往是患者的唯一选择，但即使将瘤体切除，依然存在很高的复发风险，因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”“切不掉的肿瘤”。

三十多年来，许女士和家人辗转了十几家医院，但见过的医生都表示他们无能为力。然而，就在许女士心灰意冷，打算放弃治疗的时候，一位外地专家告诉她，“你要是实在想切掉它，那就去上海九院，找李青峰教授看看”。

考虑再三，她听从了自己内心的声音：不想永远带着这个累赘，也希望有一天能够摆脱旁人的白眼，过一种普通人的生活。

2018年3月，许女士一家动身来到上海第九人民医院，走进了整复外科李青峰的诊室。

初见许女士，李青峰感到很心痛，执刀多年的他，虽然已经见过很多例类似患者了，但他还是难以想象，“这样一位患者，在日常生活中，要承受多大的痛苦，面对多少困难？”因此他便下定决心，为她做好这个手术。

他表示，这个手术难度很大，许女士的肿瘤不单单是巨大，其结构也十分复杂，血供和神经复杂。瘤体肉质呈鱼肉状，稍微触碰极易出血，加之许女士先天的脑积水和脑室畸形，手术难度和风险极大。

李青峰多次召开多次专家会议，制定了长达一年的多阶段治疗计划，以求达到最好的手术效果。直到两周前，手术的具体日期安排好了，许女士高兴之余又有些担忧。患者之间流传着一种说法：“看一台手术大不大，就看术前备血有多少。”而她这台手术的备血已经达到了5000毫升——这等于把她全身的血液都换一遍了。

2019年9月10日清晨，在上海交通大学医学院附属第九人民医院的手术室，一场惊心动魄的手术开始，执行手术的是除了整复外科李青峰外，还有顾斌、昝涛以及多名医护人员组成的“强大阵容”。手术台上，绿色的手术洞巾暴露出一个巨大的肿瘤，以及许女士仅存的一点右脸。

9月10日下午6点，历经10个小时手术，护士拨通了病房的电话：“手术成功，待病人苏醒后送回病房。”全场医生都为许女士这场成功的手术感到欣喜。

李青峰透露，近年来，为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病，他的团队将越来越多的关注投入其中，不仅开设了神经纤维瘤病专病门诊，还动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动，更与跨国医疗企业建立战略合作，申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。

他说道：“虽然要走的路还很长，但我们相信，在我们的共同努力下，神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克。”