在南宁市南湖公园记者见到了小朱，如果不是他父母告诉记者小朱已经15岁，记者根本看不出眼前这个瘦弱的小孩已经是一位少年，15岁的小朱只有1米4，而体重只有27公斤，比旁边9岁的弟弟还瘦弱。　　

 　　(左边是小朱，右边是小朱的弟弟)

　　2岁时脚上长出硬块逐渐蔓延 遍寻名医却束手无策

　　2岁以前小朱的身体已经不算太好，半岁时因为脑积水住过院，后来又被检查出患有癫痫，但在治疗后状态都算是平稳。

　　所有的转折都发生在小朱2岁时。小朱妈妈清楚地记得那天是2006年2月28日，小朱的右脚大脚拇指长出了一个红色的小点，在北海一家医院挂号后，医生表示，“可能是穿鞋磨的，过段时间就好了”。

　　然而不久后小朱右脚上的硬块逐渐蔓延到了小脚拇指，全家不敢怠慢，又去北海另一家医院挂号，当地的医生看了症状后建议小朱马上前往南宁的大医院诊断治疗。

　　2006年11月，小朱来到了南宁本地的一家大型三甲医院，经过一星期的病理检验，医生告诉小朱一家一个令人崩溃消息。小朱患上的病叫做“角化病”，是一种遗传类基因疾病，很难治疗，所有的治疗方案都只能减轻病况而不能根治。

　　根据资料，角化病在全世界范围内都是一种非常难治的罕见病，在外国也被称为“树人病”，因为发病后患者的手脚会长出黑色的硬块，久而久之患者的手脚从外观看会像黑色的树皮树根。　　

 　　与此同时，小朱的病情也越来越严重，硬块不仅遍布了小朱的双脚，就连双手也长满了。这些硬块变硬变厚，还几乎24小时发痒，小朱的父母每周都要用剪刀把这些硬块刮掉。

　　刮掉硬块的过程也十分痛苦，甚至是小朱“最害怕的”，这些硬块连着肉，在刮掉的过程中难免会伤到肉，小朱曾大哭大叫着拒绝“刮皮”，父母只能边哄着边刮，而刮掉后露出的都是粉色微红的新肉，轻碰都会痛，刮不刮掉对小朱来说无非是不同的难受。　　

 　　最让小朱觉得烦躁不安的是“痒”，因为“痒”，采访中小朱的双手不断互相摩擦着硬块，也因为“痒”，小朱这么多年来整晚整晚睡不着觉，要不断地挠着脚上和手上的硬块，有时候挠着挠着手上脚上的皮破了就开始流血。小朱妈妈红着眼眶说，“常年来小朱的床单、被子上都是血迹”。　　

 　　这么多年来，小朱以及他的父母都没有放弃过，他们不仅辗转北京、深圳、广州等全国各大医院治疗，还托人打听，只要哪里有口碑好的民间诊所或者医生就前往求诊。但无论是大医院的药还是小诊所的药，都没能治好甚至是缓解小朱的病情。每次满怀希望地前去，但最终都失望而归。

　　难走的路都走过了 社会的温暖都在撑着他们

　　但这个小家庭从没有放弃过，只要有新的希望他们都义无反顾。曾经为了让小朱能够看到专家号，大冬天小朱妈妈在路边排了整夜的队。“只要有一点希望看好，我们都会去”，小朱妈妈非常坚定地告诉记者。这么多年来，难走的路都走过了，接下来还要走下去。

　　因为这个病，小朱的脚踝和手已经轻微变形。为了抑制病情，小朱常年口服一些激素类药物，这类的药物也让小朱的生长发育非常缓慢，在同龄人中显得特别瘦小，15岁了身高才只有1米4。　　

 　　身体上的病痛已经让少年难以承受了，小朱还要时不时接受心理的暴击。在学校，不了解情况的同学都怕小朱的病会“传染”，大部分同学都离小朱很远，偌大的学校，只有1位肯跟他玩耍的好朋友。

　　在这样的重压之下，小朱反而发展出了一种乐观的心态，曾经有人建议小朱去领一个残疾证，可以领取一些补助，但遭到了小朱非常强烈的反对，小朱跟他妈妈说“如果我真的领了这个证，那么我就真的成残疾人了”。

　　在采访中，小朱也跟记者强调，他的病肯定能治好，希望大家看到报道能提供一些治疗线索。

　　这么多年来这个小家庭虽然因为小朱的病情遭受了难以想象的压力，小朱的父母无数次在深夜以泪洗面，但也感受到了这个社会的巨大温暖。两位桂林的老板在知道小朱的病情后，将他们的罗汉果和竹床先免费提供给小朱一家，让朱爸爸去找销路，货卖出去多少再跟他低价结算成本。小朱爸爸说如果没有这两位老板的帮助，他们根本无法支撑到现在。

　　不需要钱和物资 只需要您的一个转发

　　前不久，小朱爸爸在电视上看到一则消息：上海华山皮肤病医院很出名，曾经治愈了一个疑难杂症。“希望能通过媒体的报道，引起上海华山皮肤病医院的重视，能关注一下我儿子的病，帮他治一治”。

　　小朱一家人几乎将所有的积蓄都用在治病上了，但他们没有放弃，十几年了即使走过全国大医院，遍寻了名医，他们还是怀着希望寻找，寻找一个“治愈”的机会。

　　这一次，他们不需要钱和物资，只需要所有的读者一个转发或者一个询问，如果您身边有可以治疗“角化病”的医生或资源，麻烦您留言给我们，或许希望就在某个地方等着这坚强倔强的一家人。