16年前,李女士不满8个月的儿子因“先天性胆道闭锁”夭折。2013年,10年后,她冒着高龄风险生下女儿小月,但女儿还是没能躲过命运无形的大手,又得了和哥哥一样的病。
幸运的是,这次女儿活了下来。上周,在浙江大学医学院附属第一医院,历经7个小时、多名专家的联合救治,今年43岁的李女士成功将自己1/3的肝脏移植给了6岁女儿。
“要命”的病带走了不满8个月的儿子
十年后噩梦重演,女儿得了同样的病
李女士先前一直弄不明白,先天性胆道闭锁到底是什么病,她只知道这病“会要命”。2003年,小月的哥哥因这个病,不满8个月就早夭。
那年夏天,李女士丈夫亲手给不满8个月的儿子蒙上白布,失去至亲的疼痛至今难忘。
没想到,十年后,噩梦又在刚出生的女儿身上重演。2013年,37岁的李女士作为高龄产妇,生下小月。出生不到1个月的小月,全身发黄久久不退,因黄疸奇高、肝功能异常被送往杭州就医,随后确诊为先天性胆道闭锁。
这种新生儿罕见疾病,因患儿肝内外胆管出现阻塞,导致淤胆性肝硬化,大多数宝宝熬不过一岁,就会因肝衰竭死亡。在浙大一院儿童肝移植中,有近半是先天性胆道闭锁。
眼看女儿将上小学
却被医生告知“命都快没了”
2013年10月,医生为1个月大的小月进行了葛西术,即患儿在接受肝移植前的过渡性治疗,适度切除小月肝门附近的纤维块,利用残存的微小胆管将淤积的胆汁顺利排出来。命是救过来了,但小月仍然长期黄疸,总胆红素在50umol/L以上,远高于正常水平值,靠药物维持。
“小月身体不好,但很聪明!除了比其他孩子矮了一点、瘦一点,小时候活蹦乱跳的,像个猴子,也很爱学习,一串电话号码,只说一遍就能背下来!”小月爸爸说起这个女儿,又心疼又骄傲。
由于黄疸高,小月经常全身奇痒难忍,身上密密麻麻都是斑驳的抓痕,后期药物效果越来越差,肚子胀得像个皮球,小便也都是红色,整夜整夜不能睡觉。懂事的她从来不向爸妈喊疼。
为救儿子欠下的债好不容易还清,小月的病情又像个“无底洞”,一家人只能在丽水租住破旧小屋。为了赚钱,小月爸爸不得不同时做三四份工作。
最后,药物治疗已经不再起作用,小月的肝功能每况愈下。眼看着要到了上小学的年纪,夫妻俩还准备像正常孩子一样给女儿上学报名,却被医生告知,“命都快没了,还上什么学,要尽快带小月做肝移植手术,这是目前救小月的唯一办法!”
最后,在多位医生的推荐下,他们来到浙大一院。
“我已经失去了一个儿子,不能再没了女儿”
7月30日,李女士和丈夫带着女儿来到浙大一院肝移植中心,找到了在肝移植方面具有丰富经验的梁廷波教授。经多学科专家联合诊断,小月先天性胆道闭锁(葛西术后)诊断明确,目前已进一步发展为胆汁性肝硬变,符合肝移植手术的各项指征。
夫妻二人下定决心让女儿进行肝移植,“我已经失去了一个儿子,不能再没了女儿。”
由于找不到匹配的肝源,医生建议亲体肝移植手术。李女士说,她愿意用自己的肝救女儿,“哪怕是用自己的命换女儿的也愿意”。很快,小月与妈妈配型成功。
8月11日上午9点,浙大一院党委书记、我国肝胆胰外科和肝移植著名专家梁廷波教授主刀,为小月母女进行取肝和肝移植手术。因小月妈妈的供肝左外叶不足以给女儿换肝,梁廷波教授决定取小月妈妈的左半肝来为小月进行移植手术,共计307g,约占肝脏总重量的三分之一。 取肝、修肝、植肝,手术时间以分秒计算,一步步有条不紊、紧张有序进行。这项手术风险较高,术中不能出血太多,胆管、血管剪下后口径很细。浙大一院多位专家合力上阵,取肝耗时1.5个小时,小月的肝移植手术共进行了约6小时,当各个管道重新衔接,血管开放的瞬间,柔软的新肝迅速充满血液,变成鲜红色,妈妈的肝脏在小月的体内迅速工作,B超显示血流流速正常,胆管开始分泌出金黄色的透亮胆汁。手术非常成功,小月的苹果脸上有了血色。 妻子和女儿平安无恙被推出手术室的那一刻,小月爸爸忍不住蹲在地上放声大哭,失去孩子的痛苦,他终于不用经历第二次。 目前,母女二人生命体征平稳,恢复良好。术后护理上,医院安排专职护士24小时照护孩子。