辽宁病友—李树荣
大家好:我是来自辽宁的病友李树荣，感谢关爱之家给了我们这一次很好的参会机会，让我们更多的了解了硬皮病的保健知识，也证明了社会还是关心我们这些特殊病人的，也让我们在这个大家庭里认识了更多的朋友。东西南北的朋友在一起真的好开心，虽然都是第一次见面就好像认识多年的朋友一样，我们互相关心，相互照顾，在群里互相探讨病情，安慰鼓励，真的就像一家人其乐融融，正如我们这次病友会的主题:——“希罕有你,微笑同行”！希望关爱之家，以后还能提供这样的机会，让更多的病友还能相聚在一起，亲爱的病友们，让我们一起笑对病魔，希望我们每一个人都健康快乐地过好每一天！
四川病友—佳佳 今年是2019年7月，三年前也就是我12岁的时候被查出患有硬皮病。当时这病不为人知，妈妈带着我东奔西跑，在成都华西医院住了一个月院，医院的检查项目几乎查完了，还是没有查出来。急的父母焦头烂额，夜不能寐。我多么希望我一觉醒了发现原来这只是一场噩梦。最后在重庆儿童医院通过活检才查出来是硬皮病，当时感觉天都要塌了，妈妈更是以泪洗面。当得知北京有硬皮病专科，妈妈带我一路北上，在北京不再做让我恐惧又疼痛的检查了，还认识了一位病友，邀请我们加入了‘关爱之家’病友群，才知道原来全国有那么多和我同病相怜的小病友，在群里大家分享各自的求医路程，看病经验，大家互相鼓励，满满的正能量！今年6月29号有幸参加了在成都举办的“中国第三届硬皮病大会”,病友会上真实的见到让我敬佩的小嫒姐姐和为关爱之家无私奉献的志愿者们，见到了来自四面八方的病友和强大的专家团队，我和妈妈内心无比激动。大会上来自中国和外国的专家详细讲解了关于硬皮病的知识，分享了他们的行医和用药经验， 来自法国马赛圣约瑟夫医院的Guy Magalon教授讲解的《硬皮病面部缺陷的治疗》，让我看到了希望，因为脸部缺陷受到了太多异样的眼光，希望能通过手术恢复如前，还是以前那个漂亮的小姑娘。相聚的时间是短暂的，想起有那么多病友和我一起并肩作战就不会觉得孤独，不再自卑。这个病并不可怕，只要有颗乐观开朗的心一定能战胜病魔，我的未来依旧能绽放光彩！ 安徽病友—王莉 我叫王莉，今年55岁，回想从1992年与硬皮病斗争至今，已经28年了。发病初期，由于当时医疗条件和对此罕见病认识不足，四处求医，走了很多弯路，幸运的是在绝望无助的时候接受到了科学系统的治疗，我的体重也由病重时的六十斤左右到现在的一百一十多斤。 由此我的第一感触是:发病之初要相信科学，要积极、及时、主动接受正规治疗。 第二:对硬皮病的态度要敢于面对，乐观接受，心态心情很重要，在治疗过程中，要在坚持服药的同时，乐于生活，主动与家人、友人、社会接触，与人为善，乐善好施，好的心情能治愈一切疾病，这一点很重要哟。 第三:对自己的病，在坚持系统正规治疗的同时，个人的保养非常重要，生活中要注意保暖，注意营养，适度健身，不要劳累，总之，一定要管理好自己的病程。 从2017年开始，我已经连续参加三届中国硬皮病大会了，感谢每一届大会上的各位专家给我们指明了未来治疗的方向，使我对战胜病魔充满了信心，感谢小嫒及广大志愿者的辛苦付出，有这样的一个平台，我们才有了归属，才获得了更多的关爱，结交了四海亲友。我期待着下一次会议的召开，期待着下次大家的欢聚一堂，期待着大家执手同行，享受更加美好的未来！
