据福州晚报报道，身为孕妈妈

本应是被加倍呵护的时期

但身怀六甲的陈薇

只能剃光头发

“禁闭”在小小的移植仓里

全身心照顾5岁的儿子——小远

因为

他们一家已经和小远的疾病

奋战了1200多个日夜

“医生说，小远的细胞一夜间长了很多！”

6月24日

福州协和医院

听到记者带来的好消息

冯溢君转头就告诉移植仓里的妻子

妻子陈薇顶着7个月孕肚

剃着光头

正在喂小远吃饭

她已在移植仓“关禁闭”20多天

虽戴着口罩

但眉眼露出久违的笑意

细胞长起来了

这是造血干细胞正快速生长

说明移植较顺利

对这对夫妻而言

是最好的消息

因罕见病右肺切了三分之二

年仅5岁住院六七十次

小远出生于2014年7月。爸爸冯溢君原是南平市人民医院针灸科医生，妈妈是护士。本该幸福快乐的三口之家，却在小远1周7个月时，发生了变故。

“小远突然反复发烧，咳嗽咳痰，呼吸困难，口唇紫绀。”冯溢君说，起初以为只是肺炎，可孩子住了半个多月医院，却不见丝毫好转，而且越来越瘦。

后来做了肺部CT，结果让医生都惊呆了。小远的右肺长了好几个大疱，最大的一个占据了三分之一的右肺。当地医生束手无策，让他们赶紧转院到福建省妇幼保健院。

在省妇幼ICU，小远一住就是50多天，出院后，冯溢君和妻子本以为，噩运就这样结束了。没想到出院才6天，小远再次发烧、咳嗽、呼吸困难。

作为一名医生，冯溢君意识到，小远的病没有那么简单。于是夫妻俩带着小远四处求医。

直到2017年4月，上海的基因检测报告出来，他们才知道，小远患上了高igE综合征。

这是一种原发性的免疫缺陷，以多系统损害为特征的疾病，包括反复葡萄球菌感染、肺脓肿、湿疹等，最显著的特征是血中IgE显著增高，属于罕见病，全世界确诊病例只有200多个，国内更少。

“当时有两种治疗方法，一是保守治疗，另一种是干细胞移植，我们选择了保守治疗。”冯溢君介绍，当时医生告诉他，这种病的移植风险要比治疗白血病的移植更大，而且国内缺乏经验，甚至，如果选择移植，小远将是全国首例高igE综合征state3基因突变患者进行移植的病例。

虽然选择了保守治疗，但对于冯溢君家庭而言压力并不小。小远每天都要吃昂贵的进口药，每月还要住院一两次，一个月至少要上万元的医药费支出。

而冯溢君和妻子只得咬紧牙关，一边努力赚钱一边照顾孩子。可经过2年的保守治疗，小远的病情却在不断恶化。

右肺的肺大疱几乎“吃”了整个右肺，而且随时可能爆炸，造成孩子窒息。为了保住孩子，夫妻俩又带着小远到北京，于2018年8月进行了手术，切除了三分之二的右肺。

“手术完的小远，全身插满管子，我们只能揪心地疼！”冯溢君说，这些年小远住院六七十次。

为照顾移植仓内的儿子

她剃光头顶着大肚吸着氧

虽然切除了坏死肺部，暂时保住了小远的性命，但冯溢君明白，能让孩子活下去的唯一选择，只有接受造血干细胞移植手术这一条路。

为此，从北京手术回来，他马上为小远在中华骨髓库和脐带血库，以及台湾的慈济骨髓库寻找合适的供体。经历一次次失败，他和妻子也决定再次怀孕，为小远准备脐带血移植。

就在妻子怀孕5个多月，小远病情快等不了时，今年4月左右，冯溢君接到福建协和医院血液科杨婷主任医师的电话，告诉他，小远匹配到了来自四川的造血干细胞。

“医生去取样的时候，我让他们帮忙送去一个杯子给捐献者，我们很感激她。”冯溢君说，没想到，捐献者也回赠了一个熊猫玩偶，还在信中说：“小远，你就像它（熊猫），是好多人的宝贝，所以赶快好起来。”

在捐献者的全力配合帮助下，经过一个多月的准备，小远于6月3日入院开始准备造血干细胞移植。

由于小远年幼，医院允许一名直系家属进移植仓陪伴。此时已经怀孕7个月的小远妈妈陈薇，毫不犹豫选择进仓陪儿子。

由于移植仓内对卫生要求极高，为了避免孩子感染，陈薇剪掉了自己一头长发，全身进行了反复的40分钟消毒，挺着大肚子就进仓了。

在移植仓里，活动空间只有5平方米，从6月5日进仓，6月14日回输干细胞，到如今细胞长起来了，20多天里，陈薇日夜守护者孩子。因为肚子越来越大，她开始胸闷，不得不开始吸氧，但仍坚持着。

6月24日，记者隔着玻璃窗看到小远，他精神状态很好，像个小猴子在病床上爬上爬下。

“前几天他还像霜打的茄子呢。”冯溢君很开心，他说，自己的儿子很勇敢，总是通过话筒告诉他，“爸爸，我会好好治疗，好好吃饭的。”

为支撑孩子治病钱

爸爸一份工作三份兼职

记者了解到，为了给小远治病，去年起，冯溢君夫妻俩双双辞去了南平的工作，在福州租房，并重新找到了工作。

冯溢君现在是福州一家骨科医院的针灸医生，除了这份工作，在业余时间，他还兼职另外三份工作，他不敢浪费任何可以努力赚医药费的时间。

自从儿子入仓后，他每天上午先上班，中午偶尔骑电动车到移植仓看望妻儿，下午再回医院上班，下班后再去移植仓看望妻儿，然后再回到数公里外的出租屋休息。

小远生病多年，冯家早已负债累累，这一次移植手术，医生让准备50万元，而他们准备的10万元早已用光，目前还欠了25万外债。

所幸，一些公益众筹平台的志愿者找到冯溢君，并帮忙募捐，目前所筹善款已有30多万，但仍与医生交代准备的有一定距离。

记者看到，冯溢君虽然忙的连胡子都没时间剃，但却始终充满斗志。

“这些年，我们和孩子已经和疾病斗争了1200多个日夜，多少苦难都经历过，现在是最紧要的关头，我们不会放弃。”

冯溢君说，小远今年5岁，但没有上过一天幼儿园，没有一个同龄玩伴，去哪儿都要戴口罩，他经常对爸爸妈妈说的是“等我移植好了，我也想去幼儿园”，所以他和妻子只希望，孩子能快点治好，和正常孩子一样。

此外，记者也从协和医院杨婷主任那了解到，目前小远情况稳定，在小远体内种下的生命种子，也开始快速生长，这是移植较顺利的迹象，如果恢复顺利，小远很快就能出仓。但接下来，小远还有很多关要闯，每一关也都是一场硬仗。

因为，高igE综合征是非常少见的病，通过造血干细胞移植的方法治疗该病，小远是我省首例。

5岁的小远

有了同龄人所没有的懂事和坚强

让我们一起为他祝福

希望他尽快恢复健康

进入幼儿园

拥有本该属于他的童年！