2016年的初夏,源源(化名)呱呱坠地。这个“期盼已久”男婴的到来,并没有给这个普通家庭带来原本应有的喜悦,细心的家人慢慢发现这个宝宝和别人家的宝宝有些不一样——孩子处在安静时也会喘息,吃个奶就满头大汗,一哭一闹整个娃都变成了紫黑色……
这是什么病?能不能治好?
未出月子,妈妈就带着小源源来到西安一家三级甲等大医院,经过详细的检查很快有了结论:源源患有罕见的先天性心脏病,完全型大血管转位(SDD)、室间隔缺损、肺动脉狭窄。但是医生紧接着压低声音告诉妈妈“娃的病太重,恐怕长不大了,带回去养养吧......”
换去另一家规模和名声更大的三甲医院,得到的仍然是婉拒,从此以后的漫漫求医路上,源源妈耳边就回响着各家医院专家们的叹息——
“根据这个娃情况,咱们这能做个姑息手术,但你问姑息手术能让孩子多活多久是没有什么保障的......”
“手术能做,但是风险实在是太大了......”
“据我所知,这样的手术,国内知名的XX医院在做,但仍然很多孩子没能活着下手术台......”
之前状态最好的时候,妈妈带着源源出门晒太阳,此时源源已经不能行走了,站几分钟就需要使劲喘息
做不做手术?找谁做手术?一念之间就可能决定孩子生死,对于年轻的妈妈来说有的只是彷徨。时间慢慢过去,源源“长大”了——他全身青紫,不能下地行走,稍有活动就不断喘息,就像一个生病的蓝精灵。各种情况表明留给妈妈犹豫的时间已经不多了,源源妈妈下定决心、不再彷徨,决定冒再大的风险也要给孩子进行治疗。这次他们找到了西安市儿童医院心脏外科。
第一次见到源源,心脏外科郭建军主任也不禁一惊:由于孩子未及时手术干预,全身重度青紫,呼吸急促。同时孩子明显杵状指,经皮血氧饱和度不足60%,血液粘稠度是正常人的两倍多,三岁不能行走,体重只有不足9Kg。心脏彩超会诊显示:孩子的肺动脉瓣只有两叶而且交界处粘连,单纯的大动脉调转手术无法进行。
面对如此危重的孩子,郭主任带领心脏外科团队经多次讨论及推演,决定采用Nikaidoh手术(编者注:中文译名为大动脉根部调转术)对孩子进行一次性根治手术治疗。但手术仍然要面临诸多难题:
①手术需要在人体最重要的两个大血管上进行,操作难度巨大(手术难度评级为最高级:16 complex),数个小时的手术过程中,只要有一丝一毫的不慎,结局即是灾难。
②源源就诊时间较晚,侧枝血管异常丰富,极易出现难以控制的出血,这样的出血也是致命的。
③修补室间隔缺损时,要兼顾心室流出道通畅,这点对手术难度和时长都提出了更高的要求。
④术中需要根据探查情况,为孩子重建肺动脉,增加了手术不确定性。
⑤除此之外,对孩子右心功能及肾功能保护,手术中肺脏损伤最小化,都为整场手术增加了额外难度。
向患者家属详细告知手术的巨大风险后,源源爸妈基于对郭主任医德人品及专业技术的信任,坚决要求手术。面对孩子父母对心脏外科医护人员的信任及给孩子治疗的决心,大家都被深深打动。
因为手术错过“六一”儿童节,郭主任给源源补送了一份礼物
肩负着源源父母的“性命之托”,经过“细腻到每一个动作”的手术准备,郭主任带领心脏外科团队,凭借娴熟的手术技术,稳扎稳打地完成了正中开胸、建立循环、分离血管、修补缺损、扩大流出道、成形三尖瓣、吻合主动脉、重建肺动脉,最后彻底止血后关胸,在经历3个多小时心脏手术,源源被推出手术室那一瞬间,心急如焚的爸爸妈妈看到了转运床上面色已不再青紫的宝宝。接下来的几天里,整个心脏外科团队不分昼夜地精心护理治疗着源源,直至源源平稳转出重症监护室。
目前源源最喜欢的就是在心脏外科住院病房里“巡视”
源源一家和心脏外科团队代表合影
目前,源源已经是一个面色红润的漂亮宝宝,不再是那个奄奄一息的“蓝精灵”了,复查心脏彩超显示各项数据结果正常。再恢复和观察几天后即将出院!