天中晚报客户端讯 全媒体记者 李玉荣 正阳县新阮店乡罗庄村6岁的丁馨巍，比同龄小朋友要矮一截，还有一个大肚子，是因为馨巍小朋友患上了一种极为罕见的“戈谢病”。“戈谢病”不仅影响发育,还损伤全身多个器官需要终生服药,每年治疗费高达百万元。

有种药有效但太贵用不起

在本该是无忧无虑的孩童时光，疾病却向小馨巍伸出了魔掌。小馨巍的父亲丁建洲说，刚开始他和家人发现小馨巍比同龄孩子低矮，一年一公分都没长。去年8月，他带孩子在郑州儿童医院检查出患有罕见“戈谢病”，症状是身体矮小脾脏大、肝大，造成腹部胀大。该疾病的治疗用药“思尔赞伊米苷酶”价格昂贵，一支需要23000元，而其需要终身打针用药，现在是一个月要注射4次4支，每月需费用近10万元，年需费用百万元以上。长大后根据体重增加，注射次数也要增加，费用也随之增加。

据医生介绍，该病只需定期注射“思尔赞伊米普酶”，不需住院治疗。丁建洲说，打针后，孩子肚子明显小了，但更让这个家庭发愁的是现执行的门诊慢性病政策中并没有此种疾病， 且其使用的药品“思尔赞” 不在药品报销目录范围内。他们夫妻虽然能长期外出务工，但一年辛苦挣来的钱尚 不足孩子一个月近10万元的治疗费用。自2018年8月确诊此病后，已支出医疗费近百万元。原本美好的家庭，现在已是负债累累，家里也没有了往日的欢声笑语。

县妇联发出献爱心捐款倡议

据医生介绍,对于“戈谢病”,酶替代治疗是国际上比较公认的主流治疗办法,只要坚持规律用药,“戈谢病”几乎不会影响正常寿命,患者也可以像正常人一样生活。但是费用却极其高昂,随着孩子逐渐长大,每年医药费会达到一两百万元,并且要坚持终生服药。

虽然党和政府也给予了丁建洲家一定的帮助，但是对于昂贵的药费那只是杯水车薪。该县妇联得知后，向全县发出《爱心捐款倡议书》，倡议广大人民群众、 爱心人士，节约身上的零花钱，少喝一瓶饮料，少买一 件衣服， 少抽一包烟，将爱心捐助给遭受病魔和命运折磨的小馨巍，即使是1角、5角、1元 也能积少成多。“九层之台， 起于累土”。希望大家共同伸出援助之手，一份爱心，一份关怀，定以点燃一个困难家庭的希望，温暖馨巍幼小的心灵，拯救她的生命。

两位女企业家带头捐款

5月28日，说好的上午8时与小馨巍见面捐款，但正阳县田园药业连锁有限公司董事长田娥，河南邦农种业有限公司董事长杨展7点30分就来到县妇联办公室等待小馨巍的到来。

“好孩子！让大姨抱抱好吗？”看到身穿粉红色小裙子可爱的小馨巍，田娥将小馨巍抱起，小馨巍脸上露出笑容，童心无限的她只知道自己得了病并不知道将用一生去面对，面对眼前关心她的两位阿姨，小馨巍依然很快乐无限，但愿这种快乐永远不要打破。

“如果这种病花个十万二十万的能够彻底治好，我们想尽办法帮她。”杨展看着小馨巍说。“众人拾柴火焰高，希望社会上更多爱心人士为小馨巍捐款，我们先带头捐助，起个抛砖引玉的作用好。”田娥说。田娥和杨展两位女企业家首先每人分别为小馨巍捐款2000元。

“妇联也尽最大可能呼吁爱心人士积极为小馨巍捐款。”县妇联副主席孔慧芳、霍宇说，希望更多人一起帮助小馨巍。

“我更希望国家能把这种药纳入大病医保，让小馨巍一生用药无忧。”丁建洲说，要是花个三五百万元可以治好，他会借钱贷款想尽办法治疗，用一生去偿还欠款，现在看着可爱的孩子实在是没办法，希望爱心人士一起帮助小馨巍。