齐鲁晚报5月28日讯(记者　孙淑玉　实习生　吴静)　近日,一条关于两岁小朋友身患罕见病的消息刷爆了朋友圈,引起了很多人的关注。家住烟台龙口的安安(化名)本该幸福的童年生活,突然被罕见的尿素循环障碍疾病所打破,高昂的治疗费用也让一个本来就生活困窘的四口之家处境更加艰难。

大女儿早早夭折,二女儿已经11岁了,正在上小学,安安妈妈选择在45岁高龄的时候生下安安,是为了姐妹之间可以互相陪伴,没想到安安突然之间患上了尿素循环障碍这种罕见的病,安安的母亲痛苦不已。

安安母亲说,安安在今年2月份确诊,过年期间只要吃鱼、虾、鸡蛋这些含蛋白质的东西,孩子就开始犯病,以致于小安安整天不睡觉,特别难受。“我不能眼睁睁地看着孩子受折磨,不能看着孩子活遭罪,我得救她。”安安妈妈说。

安安妈妈说,孩子发病之后的情况就是好两三天,坏两三天,不发病的安安和正常的孩子无异,但是发病之后,只有23个月的安安说不出自己的病痛,只能大声哭喊。病魔的折磨,使安安躁郁,睡不着觉,甚至昏迷,也会让她极具攻击力,她还曾咬破父亲的脸。现在的安安不能摄入任何含有蛋白质的食物,安安母亲只能做一些米糊稀饭、大头菜等食物来喂安安。

经过多次入院检查,最终安安被确诊为尿素循环障碍,对于这种罕见病,当地的医院束手无策,所以安安父母带着安安,先后去上海、北京等地治疗,目前北京的医院已经给出了最佳的治疗方案:肝脏移植手术。

据悉,安安父母二人都为女儿进行了配型,非常幸运的是安安父亲为女儿配型成功,安安的健康终于有了新的希望,只要进行了肝脏移植手术就可以将安安从病魔的手中夺回来。要为安安进行肝脏移植的手术,提上了日程。很多亲戚朋友担心,肝脏移植会不会损害安安父亲的健康,但这一点安安父亲并不做主要考虑。他甚至说,“我不怕死,我闺女健康就行”。

由于妻子身体弱,多年来,全家的经济收入都靠安安父亲一人打工所得,但是作为家中顶梁柱的安安父亲在前年摔伤了腰椎,安安父亲的治疗已使家中欠下了多笔外债。安安手术和后续20余万元的治疗费用,成为摆在安安一家人面前的大难题。

事情发生后,爱心人士已将安安的情况上传到水滴筹捐助平台,短短几天内已经有上千人参与救助,目前筹集了50000余元善款,让这个不幸的小家庭看到了一点点生活的希望。