“都是我的错，是我害了儿子，是我不配做母亲啊！”近日，湖北省武汉儿童医院，大儿子林子轩的确诊结果是罕见的血友病，祁芬和丈夫如遭五雷轰顶。当医生告诉他们，说大儿子的血友病是来自于母亲的遗传，并将伴随终身，又得知小儿子的川崎病也可能与自己有一定关系时，29岁的祁芬忍不住放声痛哭，心里一千遍一万遍地痛骂自己的无知和愚蠢，之前从没有做过相关检查，更不知道自己是基因携带者。

来自湖北汉川的祁芬是是个苦命的女人，年仅4岁时母亲就不在了，那一年姐姐5岁，弟弟才2岁，兄弟姊妹三个和奶奶相依为命。童年的祁芬字典里没有快乐二字，10岁那年祁芬就和姐姐双双辍学跟着奶奶捡废品谋生。直到2012年祁芬与同在工厂打工的丈夫林丹平结婚，她才体会到家的温暖。婚后他们有了两个聪明可爱的儿子，祁芬感觉到从未有过的幸福，可没想到幸福却在几天之内就被碾得粉碎。

2019年3月底，祁芬发现儿子身上出现皮疹，后来皮疹越来越多，并持续发烧。在医院检查以后，被确诊为川崎病。医生通俗的解释让他知道了儿子病情的严重：全身血管炎症，会引起冠状动脉病变，以后发生冠心病等危险。8个月的婴儿能表达痛苦难受的唯一方式就是哭，抱着哭得一塌糊涂塌糊涂的儿子，祁芬心疼不已，6岁的哥哥轩轩也懂事地帮着妈妈照顾弟弟。

然而船迟又遇打头风，今年4月1日，正带小儿子在医院打针的祁芬接到婆婆着急不已的电话，大儿子轩轩摔了一跤后，嘴巴鼻子流血不止，膝盖关节肿得老大。丈夫林丹平立即从工厂回来把儿子送到医院，可没想到一张验血报告却让夫妻俩的心紧紧悬了起来，验血医生说情况非常不乐观，全身多处存在内出血，让赶紧到大医院去。夫妻俩立即带着轩轩赶往武汉，一路上不停地默默祈祷。

尽管医生严肃的提醒让夫妻俩已有些心理准备，可但当无可更改的无情诊断结果最终摆在面前，最后的一丝侥幸被无情的撕碎时，心依然痛得无法呼吸。“这种遗传病是基因缺陷造成的，目前还没有攻克治愈的难题，必须终身治疗……”医生严肃的话语，久久回荡在耳旁。小儿子刚刚确诊川崎病，现在大儿子又患上更加可怕的血友病，面对这突如其来的一个又一个灾难，林丹平老天深感对自己的残酷和不公，更不知道贫困的家庭该如何应对。

林丹平和妻子一样从小家庭贫苦，20年前母亲遭遇了一场车祸，满身是血、昏迷不醒的母亲被路人发现送进医院，住院长达3个月之久。但因为对方早已逃之夭夭，家人没拿到一分钱的赔偿，还背上一堆债。母亲捡回了一条命，可从此一只胳膊残废，留下后遗症的母亲再也打不了工，还成了一个药罐子，林家的日子艰难清苦，而母亲手臂里的钢板因为没有钱整整20年至今还未取出来，现在两个儿子相继重病日子更是雪上加霜。

血友病虽有一个好听的名字，却是一种十分可怕的遗传病，由于先天缺乏凝血因子所致，严重者会“自发性”出血，2018年被列为第一批罕见病，目前只能终身服药，基因治疗正在研究中，祁芬仔细地在网上搜索了血友病的相关资料后更加痛恨自己，假若知道自己是基因携带者就不会生下儿子，也不会有儿子的终身痛苦。“以后不能疯玩，不能瞎跑，不能摔跤，不能磕破，流血就会有危险”，祁芬伤心流着泪，6岁的轩轩似懂非懂地听着妈妈的话使劲点着头，伸出小手为妈妈擦去眼泪。

两个孩子的病都刻不容缓，祁芬和丈夫辞了工抱着小的，背着大的，两个儿子同时在医院开始了治疗。看着孩子幼小的身体忍受着病痛的折磨，每天不停地扎针吃药和各种治疗，夫妻俩都恨不得能代替两个孩子受罪。孩子哭闹着要回家，不肯配合检查治疗，夫妻俩忍着泪一起按着孩子得手脚，好让医生做各种检查治疗，而更令两人着急的是薄薄的家底很快在各种检查和治疗中被掏空，治疗只能靠借钱继续下去。

“姐姐命太苦，天天以泪洗面，孩子大病却又没钱，她的心伤透了！” 祁芬弟弟也赶来医院帮着照看孩子。祁芬姐弟情深，小时候父母不在为了让自己读书，姐姐早早就辍学打工，姐姐如今有难，打工不久的弟弟毅然放下工作陪着姐姐，还把自己刚发的工钱全给了姐姐。两个孩子哭的哭，闹的闹，一家人蹲在角落里等着医院的安排再次入院。原本无依无靠的两个人，靠自己白手起家结婚生子，面对后续的治疗费用两个人毫无办法。