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生命的样子是,一步一步向前走
发布时间:2019/04/30

大家在感情满满述说着自己的与病痛抗争与“相处”的经历,表达着其中的焦虑、绝望、感动,以及对美好生活的向往。与“重症肌无力”邂逅,它让我们看到了自己可以变得很坚强,感受到了家人关爱的温度!


在这些故事中,你是否也感受到了信心和力量,如果是,请在文章下方为他们投票,送上祝福与赞叹吧!


 ▼ 01 ▼ 


她说:人生总有峰回路转处


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覃东桥(右)

覃东桥, 广西罗城人,37岁,病龄34年。


3岁时,感冒严重引发眼皮下垂,因医疗条件、家境、还有对疾病无知等因素,她没有及时就治!


下垂的眼皮、固定的眼球、异于常人的容貌,从幼年起伴随她一路走来!初中毕业后,她考上中专,军训太累引发四肢无力,她被迫退学回家休息。


18岁那年,她随出差的叔叔去南宁就医,才被确诊为重症肌无力。但医生跟她说,因为发病时间太长,她的眼球已经固定无法复原,目前已无有效的治疗方案!她感到很无奈,放弃治疗。


回家后,她没有告诉父母实情,说只是慢性病而已,独自默默承受着病痛,继续为父母洗衣做饭。还好,病症对她的生活影响不大。


休息了一段时间后,病情慢慢好转。她决定外出打工,在一家工厂上班,减轻父母的生活压力。可是,超负荷的工作量,让她晕倒在工作现场,她被送去急救,然后被辞退。


她沮丧至极,暗自哭泣,不知道自己还能活多久,不知道自己离开这个世界后谁来为父母洗衣做饭。她心想,买个洗衣机吧,自己不在了,他们也能省些力气。


事情糟糕到极点,总是会峰回路转。


2006年的春节,有个同学告诉她,常州有个比她严重的重症肌无力患者,在一个大夫那里治好了。她请同学尽快帮她联系到了这位病友,并联系到了那位治病的大夫,满怀希望奔往常州。


在大夫的悉心治疗下,中药内服、穴位注射,一月后,她的眼皮能抬上去了,病情有所好转。她迅速在当地找了份工作,开始一边打工一边生活。

业余时间,她参加一个读书会,遇到了人生的另一半。


结婚、生子,因为爱和责任,她慢慢展开了自我康复之路。为了自我调理,跟医师学中医养生、网上找视频学习理疗方法,遇到病情波动,她就用自学的知识自己调理。


如今,她的孩子已经12岁了,她在网上结识了爱力,积极为社群病友做义工,参加病友骨干培训、康复工作坊、赋能就业培训,一次次发现了全新的自己,并开始经营一家理疗馆,人生的路在她的脚下正越来越宽。


她说:人生总有峰回路转处,所以最紧要的是不放弃。

(李生秀 实习编辑)


 ▼  02  ▼ 


她说:希望离自己想要的生活再进一步



紫轩,江苏省盐城市,33岁,2009年被确诊重症肌无力,迄今已有10年。


那年她 23岁,毕业没多久,正在拼命工作,熟悉业务,提升业绩。


繁忙的工作里,她越来越觉得胳膊总是使不上劲儿,每次在梳头发时梳子总会从手里掉到地上;同事常常开玩笑,但她总觉得脸上的表情笑得很不自在,说话变得含糊不清,吃东西越来越费劲儿,每顿饭只能慢吞吞地吃一碗鸡蛋羹,最多再加点青菜叶子。


她明显感觉到身体状况每况愈下,开始不断地在医院间穿梭。


家人陪她奔波在上海的各个大型医院里。她看遍了眼科、耳鼻喉科、骨科,内科、外科各个科室,各项检查结果都很正常。有一位医生建议她到神经内科看看。


还好,她在一家大型医院的神经内科,注射了一针叫“新斯的明”的针剂,竟一下子好起来,医生确诊她患有重症肌无力。接下来,她开始采用免疫抑制治疗,因为药物副作用样子发生很大变化,但是她终于可以自由的生活了。


现在,她在带着疾病过着平常的生活,继续工作,学古筝,跳跳舞,积极进行自我健康管理。


她非常接纳这样的自己,继续向着自己心中想要的生活努力着。


她说:“过去,不管我们过得如何,愿我们都离自己想要的生活越来越近!”


爱力声明:这是一个真实的故事,因尊重作者的姓名权而采用化名。

(欢欢 编)

 

▼  03  ▼


她说:只要自己努力了就没有爬不过去的山


小耳,1984年出生,病龄7年,家庭幸福美满,老公对她疼爱有加,儿子听话懂事,公婆对她像对亲闺女一样。


2012年初她觉得身体不好,抵抗力下降,各种身体不适的症状出现,先是吃东西吞咽无力,有时喝水还会呛水,最后就连说话都说不清楚了。老公陪她四处求医看病,奔走在各大医院之间。当时去最大的三甲医院看病还做了检查被诊断为面部神经麻痹,也就是面瘫,她开始吃中药,针灸受了很多的罪,治疗了一段时间不但没见好反而严重了蔓延到四肢也无力了,走路都很费劲了,看到自己的病越来越严重全身无力就像废人一样,她几乎对人生没有了希望,她在绝望中想放弃了,看到家里人一直用爱支持她鼓励她,想到公婆的细心照顾,老公的不离不弃,就连上幼儿园的儿子都会说好多鼓励的话安慰她,看见儿子这么懂事她开心极了。她时时刻刻告诉自己一定要振作起来,家人这么的爱她她不能放弃。


2013年,一位老中医看见她的病情症状建议她做一些检查,经过神经内科的复杂检查,最终确诊为重症肌无力,确诊以后她几乎要崩溃,老公开导她带她找医院找专家看病,尝试各种治疗方法,病情一直不稳定反反复复,不知住了多少次医院。这个病就像六月的天说变就变时好时坏。一次因为感冒复发危像住进了重症监护室,生死就在一瞬间的时候,让她真正感觉到了死亡的可怕,当时最不放心的就是儿子,是儿子给了她勇气与坚强让她战胜了这次危像。还一次是因为激素药量减少导致复发,当时她不能吃东西只能用胃管来喂饭,公婆就这样一直伺候她吃饭,足足带了3个月的胃管婆婆就喂了她3个月的饭。家人对她无微不至的照顾给了她很大的信心。只要自己努力了就没有爬不过去的山,爬到山顶就能见到日出。她试着走出去融入社会,在一次参加爱力康复工作坊期间,她认识了很多病友,与病友在一起有家的温暖,有病友们爱的关怀与鼓励。还与医生一起探讨如何与疾病和平相处。医生还为她定制了新的用药计划,病情慢慢稳定,身体也慢慢康复。


她不想让疾病主宰她的生活,她要摆脱疾病的困扰,做回以前健康快乐的自己,好好孝敬公婆,用心去爱她的那个小家。因为有爱她坚持了下来。


爱力声明:这是一个真实的故事,因尊重作者的姓名权而采用化名。

(付华宁 编)


▼  04  ▼


他说:康复路上,我要克服困难,勇往直前

 

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姜胜军(左)


姜胜军,68岁,慈祥温厚, 女儿乖巧懂事,女婿孝顺勤快,和老伴儿恩爱有加,过着温馨的晚年生活。但是,重症肌无力打破了他晚年生活的平静,2013年他被确诊全身型重症肌无力。


原本身体硬朗强健的他,变得浑身使不上劲儿了,起夜去厕所手打不开灯,头只能昂着或者耷拉着,需要老伴儿一口一口给他喂饭。他心里感到很绝望,以为自己将不久于人世,和老伴儿、女儿、女婿交代后事,一家人围着他泣不成声。


但是, 家人坚决不放弃对他的救治,在规范治疗之下, 虽然他每天要大把得吃药,甚至还发生了“危象”被送去紧急救治,但这病没有他想得那么严重,在几经痛苦挣扎之后,他又好了起来。


痛苦没有把他打垮,他反而获得重生。


重获新生的他,感恩老伴的日夜陪伴与付出,心疼女儿、女婿为了他放下工作到北京排队挂号,他感谢亲戚朋友隔三差五带着礼物来看他。这些让他感到温暖,他心里盛满了感恩。


因此,他更加懂得如何珍惜有限的生命,去和家人相处,去生活。


如今,他可以自己照顾自己,独自出行参加爱力举办的活动,也摸索了一套适合自己的康复方法,身体精力比较好的阶段里,就和老伴到国内各名胜古迹游玩,开阔眼界。


他说,我亲身体会到“爱,让我们更有力”,在漫长的康复路上,因为有爱,我要克服困难,勇往直前。

(欢欢 编)


▼  05  ▼


他说:我相信生活也会越来越好


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方玉汪(中)


方玉汪出生于云贵交界处的贫困山区,为生活所迫,年少便出门谋生。经过不懈的努力,生活正一路向好的时候,方玉汪的身体出问题了。从2005年开始,他经常感到疲劳,做事总觉得力不从心。到了2007年,他开始出现眼脸下垂,复视,并全身无力。


这种无力感,给方玉汪带来极度恐谎。他开始在省内各大医院求医,但没有谁知道这是什么病。他怀疑自己得了绝症。想到上有白发父母,下有年幼儿女,他的精神几近崩溃。


他只能把求医之路伸向远方,上海、成都、北京几经周折才确诊是重症肌无力。能够对症下药之后,他的病情终于慢慢稳定下来。


现在,方玉汪的身体恢复的很好,他开了一家饭店,自己包揽了采购、收银等工作。想到患病以后家人的关心和照顾,他更要努力工作,回报家人的爱。


方玉汪心中充满自信,他相信,身体会越来越好,生活也会越来越好的。