租住在不到10平方米的房子里，湘湘只能躺在床上，他很喜欢每天随妈妈外出擦皮鞋。 记者 李琪

“明知道有效果更好的药，但是没钱，我儿子用不起啊。”14岁的湘湘(化名)患进行性肌营养不良症，看着他的身体因病每况愈下，妈妈田秀银心中内疚不已，但凭着低保和她每天擦皮鞋赚的钱给孩子买进口好药确实无法实现。“听说现在有机构在招患者进行研究性治疗，我准备天气暖和点就去北京。”田秀银表示，参与研究性治疗，或许是儿子的最后一线生机。

湘湘所患的病，是罕见病中的一种。“有时候看着患者没钱用药，我们也是很着急、无奈。”中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授是治疗罕见病多发性硬化症患者的专家，她发出呼吁，希望国家对一些罕见病的药品，尽早纳入医保，为患者们减负。

半岁时患罕见病

妈妈背着他擦鞋为生

9年以来，长沙市汽车东站附近，总能见到田秀银和湘湘的身影。“我就擦鞋，偶尔卖报纸，这样可以把孩子带在身边照顾。”3月3日上午，汽车东站售票大厅前，田秀银正给客人擦鞋，身旁的湘湘躺在轮椅上，享受着温暖的阳光。

“最近是旺季，一天可以赚70到80块。”一上午擦了近10双鞋，田秀银很高兴，眼看着该吃午饭了，她收拾东西准备回家。孩子体重40多斤，轮椅和擦鞋的工具也重达40斤，她推得有些吃力，走了近20分钟才回到租住的环卫公寓。

住房在2楼，田秀银把轮椅放在一楼的楼梯间，将湘湘背着上楼。“累是累了点，也没办法呢。”将湘湘放在床上后，田秀银已是气喘吁吁。

终于可以歇口气了。

田秀银告诉记者，湘湘半岁的时候就诊断出进行性肌营养不良症，之后便四处求医。在家人的照顾下，湘湘状况还不错，可以行走，而且智力也正常。不幸的是，7岁这一年，湘湘爸爸突发心脏病去世了。

“既要照顾他，又要赚钱，只能擦皮鞋了。”要养活自己和儿子，还要想办法给他康复，田秀银吃尽了苦，可赚的钱根本不够看病吃药。“那时候，真的觉得走投无路。”绝望的时候，田秀银在2014年改嫁到浏阳，可对方嫌弃孩子，她只得回到长沙，继续带着孩子擦鞋为生。

有药却没钱买

他只能慢慢等待

“妈妈，我不想躺下，我要坐着看电视。”不到10平方米的房子里，几块水泥砖搭起一个床垫，这便是湘湘每天躺着的床。他虽然很想坐着看电视，但其实身体已经没法坐稳了，腰部的肌肉已经渐渐萎缩。

“来，先吃药吧。”安顿好湘湘后，田秀银拿出一大把药，喂给他吃。醋酸泼尼松片、辅酶Q10 、维生素……每隔一段时间，田秀银就会带孩子去中南大学湘雅医院检查，然后去便宜的药店买药。可每天大把的药，依旧无法控制湘湘病情的恶化。“前几年还可以走，两年前还可以坐，现在只能躺着。”田秀银看着儿子，担忧不已。

田秀银加入了湘雅医院的一个病友群，里面有来自全国的212个患者。“有些人经济能力好，能够买进口药吃，情况就好得多。”田秀银表示，长沙市望城区一个13岁的男孩，也是从小诊断出进行性肌营养不良症，因为家里一直给他吃国外进口的一种叫“地可夫”的药，这孩子到现在还可以走，身体状况很不错。

“这种药一瓶就要近3000块，我买不起啊。”田秀银说，低保和自己擦鞋赚的钱，只能保证儿子吃激素药，基本维持身体的机能，却无法控制病情的发展。“照这样的情况，过几年他就会呼吸困难，靠呼吸机维持生命。”到时候，孩子可能就要离开了，每每想到这里，田秀银就愧疚又悲痛。

不过，最近国家出台了不少针对罕见病的政策。“希望有一天，能够有我买得起的好药，让儿子好起来。”田秀银从病友群得知，北京有医院正在招募患者做研究性治疗，反响效果很好，她打算天气暖和之后就去北京，为湘湘寻找生机。

对策

让患者少受疾病之苦

将更多罕见病用药纳入医保

3月2日上午，中南大学湘雅医院联合中国医疗保健国际交流促进会，共同开展了“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座，通过专家授课和病友分享，旨在提高公众对多发性硬化症的认识，尽可能做到早期发现、干预、治疗。

有着“不死的癌症”之称的“多发性硬化”是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，我国预计约有3万名多发性硬化患者，发病高峰年龄为20-40岁。“患者如果能早期诊断，获得正确治疗，甚至还可以和正常人一样生活。”杨欢教授接诊过好几名因经济能力无法坚持治疗和用药的患者，她把患者都请来参加这个活动，希望他们更加全面认识自己的疾病。

29岁的小谢8年前出现走路不稳、头晕呕吐等症状，在益阳当地医院怀疑是多发性硬化，最终在长沙确诊。开始他服用激素治疗，病情却反复发作，后来选择用免疫抑制剂治疗。“一年药物费用大概7万元，这是药厂优惠之后的价格。”小谢表示，两种药物的效果有很大差别，现在自己已经回到工作岗位，生活也步入正轨。

“小谢就是很好的案例，我希望每个患者都可以接受正确的治疗，控制好病情。”杨欢教授表示，期待罕见病的有效药物可以尽快纳入医保，为这些患者们减负，少受疾病之苦。