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8月大男孩患全省首例罕见病,妈妈哭求医生:只要保命就行
发布时间:2018/12/21

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“爸,娃娃嚷着让你抱,你咋越走越远呢。”王雪雅生气地对着公公发火。自从她带着孩子从医院回来,公公就没有抱过孩子。不管自己有多忙,孩子怎么哭闹,老人始终不跟孩子有肢体接触,王雪雅很是愤怒,孩子生病了,公公竟然这样给自己添堵。看到公公在墙角偷偷抹眼泪王雪雅才意识到,公公患有牛皮癣30多年了,双手干裂得厉害,他不想碰孩子是怕干皮划伤了免疫力低的孩子。

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王雪雅家住河南唐河县郭滩镇张湾村,儿子赵子涵生于2017年10月11日。今年6月28日,8个月大的小子涵像往常一样站在王雪雅的腿上,和哥哥嬉戏玩耍。看着两个可爱的儿子,王雪雅心里很是满足。嬉戏间,王雪雅在小子涵的腹部右侧摸到一个鸡蛋大小的疙瘩,她觉得有点异常,立即叫上孩子的奶奶去镇上做了一个彩超。检查后医生说:“你们赶快去郑州大医院吧,两个肾上都有东西,我这确诊不了!”

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慌乱的一家人在最短的时间内聚在一起。因为子涵的爸爸在郑州打工,子涵的爷爷安顿好刚下了病危的曾爷爷,带着子涵和王雪雅一起到了郑州儿童医院肿瘤科。做彩超的时候,医生说肿瘤太大,不是什么好兆头。王雅雪虽已25岁,但从小到大来医院的次数都是屈指可数,一时间竟不知道如何是好,抱着孩子蹲坐在地上哭了起来。做完彩超,医生说:“这病十分罕见,在咱河南是首例,你们先去问问住院部收不收吧。”

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“医生让我们先去住院部去问问收不收,我当时都疯了,我昨天还活蹦乱跳的孩子怎么就被医生说的像不治之症一样,我害怕得要死,我把他抱得紧紧的,怕一松手他就离开我。”子涵一直是由妈妈王雪雅带的,平时能吃能喝,各方面都很正常。王雪雅实在接受不了这样的噩耗。好在儿童医院把小子涵接收了,顺利住上医院,开始了漫长的求医道路。

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住院后,小子涵就开始扎针抽血。八个月的孩子哭声撕心裂肺,一家人听得心如刀绞。做增强CT时,医生给子涵做镇静,孩子一睡就是一天,虽然医生事前告知过,但是全家人还是陷入极度恐惧中,害怕失去孩子。手术当天,医生告诉王雪雅,子涵很有可能下不了手术台。经过漫长的等待,手术室门打开了,医生说:“手术很成功,孩子很争气,已经推去复苏室了。”王雪雅无比激动,她经历着人生的大悲大喜。

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术后做骨穿、骨扫描,医生拿着检查结果说:“这病实在是太少见了,但孩子目前情况还算好,没有转移,得做肾移置,治疗费用非常高!孩子一共三个肿瘤,右肾两个肿瘤最大,侵犯到肾功能,左侧肿瘤稍小些,但也不太好。治疗方法就是右肾切除,左肾切的剩下1/4。”听到这里,王雪雅崩溃了,剩余1/4的肾,让孩子怎么活?王雪雅哭着求医生:只要保着命,哪怕照顾他一辈子都行。

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之后,孩子又做了肾动态和活检检查,结果出来后孩子最终被确诊为双侧肾母细胞肿瘤,横纹肌分化,医生建议先去血液肿瘤科化疗。一直以来王雪雅都认为化疗是中老年人才会经历的,然而转科室后到血液肿瘤科,看到很多孩子都是在这里化疗,王雪雅才明白,原来病魔是不分年龄的!图为奶奶看着孩子也伤心哭泣。

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看着孙子患如此严重的病,孩子爷爷患有30多年的牛皮癣也放弃治疗了。随着天气越来越冷,老人身上的牛皮癣也越来越硬,不小心碰到就会淌血,才五十八岁的老人,看着就像七八十岁一样苍老。老人说:“我老了这病就不治了,但看着生病的小孙子我就想抱,可我又不敢抱,怕扎着娃,他抵抗力差,怕感染。我只盼着娃早点好起来,受那么多罪我心里难受啊。” 

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自从子涵患病后,家里已经花费了30多万。子涵的爸爸赵丹在河南一家汽车企业打工,一个月有四千多元工资,但也仅够孩子平时一天的药费。为了给孩子治病,赵丹不敢请假,不敢回家看望孩子,只有子涵在郑州治疗时,才能利用双休日或者下班时间去探望,就是不想旷工被扣工资。图为在企业工作的赵丹。 

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目前,小子涵急需进行二次手术,后期还需要换肾,医生说费用至少60万元。“因为家里经济条件不好,我和孩子爸爸结婚后也没攒下钱,一直住在80年代盖的两层小房子里,勉强挡风遮雨,家里的所有开支都靠孩子爸爸每月的工资。孩子病后,我们已经借了十几万的外债,后续的费用实在是无能为力了。”王雪雅哭着说。