张玉芳，28岁，出生在四川省攀枝花市的一个小山村，因患“瓷娃娃病”病，她一直只能扶着小板凳活动，人称“板凳姑娘”。对于“瓷娃娃”患者来说，教育、就业、婚恋等都非常困难。她小时候没有上学机会，只能靠父亲教和自学来一点点掌握知识。4年前，她在两位病友的陪同下来到天津后 ，接受了正确的手术治疗、在网络上兼职，以及最重要的——她终于可以靠自己的双手独立生活了。图为2018年11月22日她和病友们在一起。 

“瓷娃娃病”，医学上称成骨不全症、脆骨症，是一种发病率仅万分之一左右的罕见病，在全国有大约十万名和她同病相怜的患者。患者的病状集中体现在骨骼发育异常、易骨折，有的孩子可能在胎儿状态时就会骨折。 向大家普及“瓷娃娃病”的正确知识，是她如今的一项工作内容。她最清楚患者及家属的痛苦，她青春期就是长达两年多的“灰暗期”。那时她常把自己关在屋里，甚至都不愿和父母说话。 现在经过心理疏导她这些坎都迈过去了。

张玉芳经历过30多次骨折的折磨。 她刚刚出生两个月就体验一次骨折的痛苦。刚开始，父亲只能带她去医院治疗，后来经受的多了， 她骨折的时候父亲都学会给她包扎了。 由于当地医疗条件的局限，在20岁之前，全家人都不知道她真实的病情，更谈不上专业有效的治疗。在落后的山村里 ，她22岁才接触到电脑和网络，在此之前仅靠收音机了解外界。 后来，在她接受治疗和工作的这几年里，她看到了太多错误手术导致患者花钱买罪受的结局。

从天府之国的四川山村来到海河之滨的都市天津， 张玉芳陆续接受了4次矫正手术，切除了部分腿骨，截弯取直，让双腿拥有负重能力，身体的其他机能也有一定改善。但身高只有1.17米，在人群中显得那样娇小。这样的身高是买不到成年人的衣服，自己定做成本又太高，现在在都市里找个裁缝也不是太容易的的事，为了省点钱只好买童装。“人家还只是个小公举嘛。”她调侃道。这也算是自己娇自己一会吧，她的幽默和风趣，使她笑着面对苦难。

由于“瓷娃娃病”知识许多人不了解，许多患者错过了最佳的干预治疗期，导致终生残障以及身体其他机能的损坏，使本来就很脆弱的身体雪上加霜，张玉芳就差点深受无知的危害。小时候，老家的医生曾诊断她患有“骨癌”，需要截肢，甚至说她“活不过5岁”，当地的医疗条件和医生所受的教育让我们无法苛求该医生，但没把握就应该转上级医院，怎么能妄下结论。幸亏张玉芳父亲没让她截肢，她现在也还活得好好的，某种程度上说她挺幸运。

独自离开家乡，生活中的每一件琐事都要自己想法解决。由于接触轮椅的时间比较短，走的稍远点胳膊和肩膀就会酸痛得不听使唤。刚开始去稍远一点的地方都要咬牙跺脚才能下了决心。那种焦虑和不自信会让她寸步难行。有的出租司机缺乏爱心，她时常被拒载。 吃饭对她来说都是很麻烦的事，有时只能到周边的小饭馆解决问题。由于无障碍设施的不完善，她只能靠别人的帮助上下阶梯。如果没有好心人的帮助，真可谓连饭都吃不上。

张玉芳住着60多平米的房间，从三个人分摊房租，到如今她有能力独自承担，这几年的工作，她解决了最基本也最现实的经济问题。总让父亲养着确实让她很内疚，再说父亲也一天天年纪大了，总不能让父亲养活自己一辈子吧？这么多年她得到了无数好心人的帮助，使他每每在困境中看到希望，感受到人间的温情。“这几年周围的房租涨了不少，我们的房租没涨过一分钱，房东说只要是我租，他就不涨钱。”张玉芳说自己常遇到这样的好人。

张玉芳说，“我们虽然很脆弱，但也并非一咳嗽就会骨折，何况病也有轻有重。” 一些不负责任的报道和文章，让大家对于“瓷娃娃病”产生误解。她第一次从天津乘飞机回四川，就被航空公司拒载，理由是“瓷娃娃”一碰就骨折，他们怕出现意外。“我用了两天的时间和对方交涉，据理力争反复解释自己的情况，最后顺利乘飞机回到家中。” 大家可能想不到吧？她还靠轮椅参加了马拉松比赛。请大家多给她鼓鼓掌，她不定还要创造什么奇迹呢！