6年前我们曾报道过清远女孩郑宇宁因患罕见的庞贝病，得到社会的关注和帮助，得以用上特效药。但可惜这种病目前无法根治，这么多年来她一直都是在清远市中医院的ICU重症监护室和病魔斗争，今天广州中山医的专家组也专程过去为她诊断。
“在ICU的这间病房里，郑宇宁已经住了10年的时间了，由于肌营养不良、呼吸衰竭，宇宁今年以来的病情愈发严重，现在她不仅不能行走，手臂也抬不起来了，甚至连咳痰也没有力气咳出来。”
2008年，宇宁被检查出身体不适，但依然带病参加高考，并被广州的一家高校录取，但由于病情恶化，最终她也没能上大学，而是在清远市中医院的ICU病房，一住就住了十年，最终被确诊为广东省第一例庞贝病患者。
庞贝病患者 郑宇宁
刚知道的时候，就觉得好像天塌下来一样，我就想以后要坐轮椅怎么办？就觉得很恐惧。
可惜病情比宇宁想的还要更严重。虽然她意识清醒，但要切开气管连接呼吸机，她才可以维持呼吸，短暂站立或者坐起也要依靠辅助。
庞贝病是一种非常罕见的疾病，在已筛查过的一些地区，患病率约为1:40000，分为婴儿型和成年型两种。庞贝病患者缺少一种人体必需的酶，导致肌肉、器官无法获得能量，心脏无力，呼吸衰竭。
中山医科大学附属第一医院 张成教授
这个病是由于基因缺陷引起分解糖的葡萄糖苷酶缺乏，最好是基因修正，自己产生酶，但庞贝病还没有，正在研究当中。
目前比较有效的药物是美国公司研发的特效药“美而赞”，但这种药物极其昂贵，每个月要注射2次，每次费用9万元，一年的药费超过200万，并且需要终生用药，并且这种药没有在医保报销范围。
2012年宇宁曾用过一段时间的特效药，情况大有好转，但近5年多没有用药，她的情况逐渐恶化，最近爸爸郑洋通过众筹，为她募集了30万款项购买新药。
宇宁爸爸 郑洋：
我们筹到的钱比较少，就打算减半用药的情况下，连续用药半年，希望通过这段稍微长时间的用药，能够使我女儿的身体有比较好的改观。
郑洋曾经在深圳的一间公司担任过高管，十年前他辞职回到清远，全职照顾女儿，每天帮女儿吸痰，挤压腹部，减缓她的肌肉萎缩的速度。
宇宁的妈妈说，她不敢给女儿太多承诺，只是尽了父母的责任。
宇宁妈妈 温美光：
虽然我女儿得了这病，但我感受到这个社会的大爱，感受到大家对弱势群体的关心和支持，不管以后发生什么事，我也会很坦然去面对。
在ICU病房住了十年，宇宁已经克服恐惧，尽管每天都要和病魔抗争，但她并没有放弃对未来的希望。
庞贝病患者 郑宇宁：
我希望可以做护士这个行业，我也在这里十年了，希望可以帮助到其他的患者，但我身体比以前差了很多，怕会坚持不到那个时候了。
