进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病 ，多数在12岁左右不能行走 ，20岁左右因呼吸肌无力 、呼吸道感染 ，引起呼吸肌衰竭死亡 。

2018年5月11日 ，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》 ，进行性肌营养不良症被收录其中 。

出生于攀枝花的赵攀伟在15岁时就被确诊患有此病 ，当时不少医生都预言他活不过20岁 ，而赵攀伟今年已经26岁了 。

身患罕见重症的赵攀伟作为四川省象棋队唯一一名残疾人选手 ，在2017年第十三届全运会群众项目比赛中夺得中国象棋男子公开组冠军 ，并且在近日举办的全国象棋业余棋王赛总决赛中获得冠军 。

虽然赵攀伟已经拥有晋升象棋国家大师的申报资格 ，但他却主动放弃了申报 ，他说 ：“我不希望给自己增加太多的心理包袱 ，我的水平在国家大师的层面中还不是特别好 ，我还有很多空间去提升自己 。”

“今后如果活着的时间里条件允许 ，我一定会申报象棋国家大师的资格 ，但我又害怕等不到这一天……”

“现已多活了6年 ，已经赚了”

记者走进成都棋院的时候 ，赵攀伟正坐在电脑面前进行象棋线上训练 ，姐姐在侧面的小桌前陪他 。面对记者的来访 ，赵攀伟有些紧张 ，吃力地从椅子上站了起来 ，慢步坐到熟悉的棋盘前 。据他介绍 ，20日深夜参加完比赛回到成都后 ，今早9点过就来到棋院开始训练 。

谈到身患的罕见疾病 ，赵攀伟说 ：“我得的是全世界的罕见病 ，永远不可能治愈 ，目前很多医院只能做康复训练 。假如要全身心投入到康复中 ，那我只能暂停自己的象棋生涯 。”

“最终我还是选择了象棋 ，假如有一天身体确实不行了 ，我有可能告别象棋去做康复训练 。当时医生说我最多活不过20岁 ，但我现在已经多活了6年 ，已经赚了 。”说到这里 ，赵攀伟露出一丝沉重的笑容 。

赵攀伟说 ：“当时听到我患有这种病时 ，全家人都垮了 ，因为患病我在初中就停止了学业 ，在家里面待了三年 ，特别害怕别人提到腿 、病这些字眼 。家人看到我天天关在家里不肯出去 ，于是请心理医生对我进行了五六年的心理辅导 。”

20岁那一年给他的印象特别深刻 ：“因为医生当时说我活不过20岁 ，而2012那一年对于我来说就跟世界末日一般 ，医生曾告诉我这个病最后会以非常突然的方式离开人世 ，我也不知道这一天什么时候会到来 。”

“虽然我平安度过了20岁 ，但现在明显感觉到身体越来越不方便了 ，因为双腿根本没有力量 ，现在走路变得特别沉重 ，走路踩到石子都会让我摔倒 。”

“曾在ATM机房睡了一晚”

觉得自己最成功的时候就是获得全运会第一名 ，假如没有象棋 ，可能我就失去生活的信心了 。”赵攀伟谈到象棋对他生命的意义时说 ：“其实我小时候爱好是乒乓球 ，特别喜欢争强好胜 ，但在患病之后 ，开始迷上了象棋 。”

赵攀伟2010年来到成都 ，参加成都市棋王赛 ，荣获第二名 ，这让他和姐姐看到了希望 。

赵攀伟回忆说 ：“由于家里给我治病花了很多钱 ，因此我和姐姐能省则省 ，虽然腿脚不方便但从来没有打过车 ，出省参赛乘火车几乎全买硬座票 。”

赵攀伟印象最深刻的一次经历是 ：“有次从攀枝花坐硬座到成都已经凌晨了 ，由于遇到糖酒会高峰 ，几乎所有酒店都客满 ，最后我们就在岳府街的ATM机房里睡了一晚 。姐姐还担心我拿不了名次 ，但第二天我还是拿了第一名 。”

说起这些经历 ，赵攀伟脸上的笑容真实又沉稳 。

如今的生活 ，赵攀伟已经感到满足 ，“由于前5年参赛完全是靠自己 ，所有的饮食 、出行 、住宿都是我和姐姐自己负担 ，几乎把不多的奖金都花在比赛上了 ，根本谈不上有什么积蓄 。”

“现在就好多了 ，特别要感谢成都棋院的蒋全胜院长 ，不仅给我和我姐姐提供免费的住宿 、饮食 、训练场地 ，就连外出参赛的来回机票费用也全给我们包了” 。

“还想获得一些荣誉再离开这个世界”

记者问赵攀伟 ：“你觉得自己在象棋世界里是一个什么样的角色？”

赵攀伟看着棋盘回答 ：“可能就是一个小兵吧 ，一步一步走 ，只能前进不能后退 。刚接触象棋的时候 ，感觉兵的价值很小 ，随着比赛和生活阅历的增多 ，我慢慢感觉到兵特别重要 ，在未来的比赛还是生活当中 ，我还是希望当一个小兵！”

对于自己现已可以申报象棋国家大师的资格 、却未申报的原因 ，赵攀伟说 ：“我不希望给自己增加太多的心理包袱 ，并且我觉得我年龄还小无法处理好这个过渡时期 ，一旦处理不好我觉得会止步于此 ，尤其我的水平在国家大师的层面中还不是特别好 ，觉得自己能力有限不敢奢望太多 。”

赵攀伟还向记者透露 ：“虽然目前已经有人向我拜师 ，而且还有机构高薪聘请我去做教练 ，但我全都婉言谢绝了 ，我希望自己能够走得更远 ，在象棋方面我觉得自己还有很多空间 、还有潜力去提升 ，想沉下心来下棋而不被外界干扰 。”

“今后如果活着的时间里条件允许 ，我一定会申报象棋国家大师的资格 ，能到最高的层面去走一走这辈子也值了 ，但我又害怕等不到这一天 ，我还是想获得一些荣誉再离开这个世界吧 。”

赵攀伟言及此处 ，在场的包括记者在内的每一个人 ，都已泪流满面 。

“只要别人能用 ，我愿捐献自己的器官”

“假如我真的活不到那一天了 ，我最想对我姐姐说一声谢谢” ，赵攀伟对姐姐有超乎想象的感激之情 ，坐在一旁的赵品娜眼角不断淌下泪水 ，她告诉记者 ：

“我从2010年大学毕业开始就一直照顾我弟弟 ，外界很多人说我为了照顾他至今没结婚 ，其实我还没有伟大到那种程度 。现在就想照顾好弟弟 ，能够让他多参与一些比赛 ，生活中更开心一点 ，最好能多活几年 。”

赵品娜说 ：“以前赵攀伟从来没有反驳过我 ，我说什么他就答应什么 ，其实我特别希望他能有自己的主见 。不过最近几年随着比赛的增多 ，他也逐渐有了自己的主见 。”

面对生死这个沉重的话题 ，赵攀伟已经很淡定 ：“这可能对我和我姐来说都是一种解脱 。”

而一旁赵品娜用手抹着泪水说 ：“虽然是一种解脱 ，但肯定是会有很多不舍 ，毕竟这么多年陪伴在他身边 ，更何况是自己的亲弟弟 ，我很怕他突然离去 ，我更希望他有足够的时间去

追逐他的人生梦想 、象棋梦想 ，想让他在某一天有尊严地离去 ，我甚至想让他捐献自己的遗体 ，今后我至少能在别人身上看到他的影子 。”?

赵攀伟也向记者表示 ：“未来只要是能用的 ，我都会捐献 ，无论是眼角膜还是别的器官 ，只要别人能用就捐 。”