在刚刚结束的第三届中国重症肌无力大会上，大会开幕式上首次发布的纪录片《大山里的无力的布依族女子》真实呈现了一位布依族重症肌无力女患者的生存状况。
纪录片《大山里的无力的布依族女子》
她叫杨秀花，家住贵州省六盘水市的大山里，因为医疗条件有限，经历了将近3年的反复就诊，才确诊为重症肌无力。但是，她缺少长期进行规范治疗的经济条件，药物治疗时断时续。
因为疾病和当地的民族习俗，她被视为异类，甚至不能住在娘家。很长时间，杨秀花都只能过着独居的生活，遭受着身心的双重痛苦。
但她从未放弃，她说：“每天看到太阳，我就觉得我要像太阳一样明亮下去，阳光下去，不能放弃自己。”
在患病人数约为65万的中国，对于分布在全国各地尤其相对偏远地区的重症肌无力患者来说，杨秀花的遭遇其实是许多患者的生活缩影。重症肌无力群体，需要更多人的理解、支持和包容。
6·15重症肌无力关爱日，关注重症肌无力，“爱的力量，改变你我”。
了解一下
1.什么是重症肌无力？
重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。
2.死亡率与生存质量
重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。
目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。
3.发病率与人群
重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。
重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。
4.为关爱聚焦6·15
1672年，英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状
1895年，德国医师Friedrich Jolly提出命名
1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章
20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立
2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月
2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册
2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。
2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。
