老骏马的微信头像是他们一家三口的合照，照片中的他和妻儿脸上洋溢着极富感染力的幸福笑容，不禁让人心中一暖。今年40岁的老骏马，现与妻儿、老人生活在一起。他一边从事着IT方面职业，一边攻读MBA，平日里爱好看电影和摄影，生活幸福美满。谁能想到这样的老骏马，竟是一位病龄长达23年的白塞病患者呢。

老骏马的微信头像

    据老骏马本人的回忆，他的症状是从95年开始的。最早的时候只是脸上长痘痘，上大学之后又出现了口腔溃疡，但是去口腔科检查却只是以口腔溃疡治疗。还有脸上长红斑、毛囊炎等症状，他也是只是简单地当作皮肤病医治，基本上是头痛医头、脚痛医脚。虽然医生们也曾怀疑过是白塞病，但是由于没有化验指标来确诊，所以当时只能是把暂时性的病症治好，并没有进行全身性的治疗。老骏马本人也表示，自己一开始确实没有重视，在02年到11年确诊这几年之前，只是有症状的时候就吃点药，用药断断续续的。后来老骏马自行上网搜索，不由觉得自己的情况确实和白塞病的症状极为相似，于是前往北京三院，分别在口腔科，皮肤科进行了检查，最终在2003年被确诊为白塞病。

   世界卫生组织（WHO）定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。而根据我国目前估算的发病率计算，白塞病患病人数只占总人口的0.14‰左右。人们对这个疾病的了解微乎其微，哪怕是医生，除了风湿免疫科，大都对白塞病也不是很了解。而且白塞病在表面上的症状也很容易让人忽视，所以当老骏马去各个科室看病的时候，医生们并没有把症状向白塞病考虑。07年心脏出现异常后，医院也只是准备做手术。直到去北京阜外医院，当医生问起是否有其他症状时，老骏马随口说了句有口腔溃疡，医生才考虑说是白塞病。

   走了无数的弯路，老骏马终于在2003年被确诊为白塞病。而那一年，老骏马只有24岁。

白塞病与其他罕见病不同，它的发病地带在中亚、东亚、地中海沿线，所以研究成果发展缓慢。目前白塞病仍然没有专门的药物来医治，患者服用的都是抑制剂或治疗其他疾病的药物，但这些药物的适应症中并没有白塞病，这也是白塞病治疗过程中的一大难点。

   作为一个慢性病，白塞病的治疗费用分阶段不同。疾病刚刚被发现的阶段，需要快速控制病情。在大量用药的情况下，治疗费用较多，一个月基本需要5、6千元。若是需要使用生物制剂，则至少要准备一二十万，因为生物制剂最初每周都要打一到两次，一针就是几万元。在快速控制住病情后，到稳定阶段，每个月的药费就会降到2千元左右。如需做手术，就和手术程度有关，比如老骏马曾经做过的心脏白塞病手术，现在至少需要花费20万。患者平日里服用的药物，一部分在医保目录中的，可以进行报销。但实际上白塞病并不在医保适应症中，所以很多药物都无法通过医保途径报销。由于白塞病是不需要长期住院的长期慢性病，一般复诊、拿药、控制就可以，所以很多白塞病人都选择了门诊就医，这样的话就算药物在医保范围内，也无法进行报销。

   由此我们可以深深地感受到，白塞病人从就诊到治疗都是十分曲折而艰苦的过程。

老骏马在生命科学信息技术论坛介绍白塞联盟

2005年5月，在白塞氏病患者和家属的自发号召下，白塞联盟成立了。白塞联盟全称为白塞病友互助联盟，于2014年5月在北京市民政局正式注册为非营利性NGO公益组织，从事公益性、非盈利性社会工作，致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。身为白塞联盟负责人之一，老骏马向我们介绍道，白塞联盟的雏形为白塞病患者组成的QQ群，老骏马在07年加入其中。老骏马加入后考虑到自身情况，觉得如果有这个病友群，病人们对白塞病的了解会更多，自己可能也不会发展到心脏受损的阶段，所以一定要把这个组织做得更大，让更多人受益。

老骏马在“5.20”国际白塞病关爱日为小学生和家长科普白塞病

    说到联盟活动中难忘的经历，老骏马不禁感慨道：“在前几年的时候，我们有一个肠白塞病患者，就是在肠道上溃疡了，影响到消化。而且做手术以后，伤口长不好会往外流东西。当时特别严重，也不敢做手术，基本上也感觉失去生活信心了，为了让这个病友能够树立信心，在我们的机构中，就由义工牵头专门组成一个小组，主要负责让这个病友不要那么紧张，我们的一个义工还专门写了一篇文章，刚好那几天赶上流星雨，就写对着流星雨许愿，希望这个病友赶快康复。通过这种精神上的支持，让这个病友渡过难关。这个就体现了我们病友之间的互帮互助。”

   在疾病的侵蚀与折磨下，老骏马失去了许多，但也收获了意外惊喜。老骏马有自己的工作，拥有一定的收入。但在07年被确诊为心脏受损时，他还是面临了资金上的困难。为了治病，他卖掉了刚刚在北京购置的房屋。后来他的婚姻也出现了裂痕，在双方压力都很大的情况下，老骏马当时的妻子选择了离婚。而老骏马也自知自己身体上的情况，为了不拖累对方最终选择了离婚。但幸运的是，在后来的生活中老骏马与现在的爱人相遇，双方的价值观、兴趣爱好都很相似，于是接受了彼此。在09年顺利做完心脏手术之后，他们结婚了。后来1年的时间，他们有了自己的孩子，重新组建了幸福的家庭。而在工作上，07年以前老骏马主要负责软件的实施工作，经常出差，熬夜。心脏受损以后，他更多偏向于公司内部的事务，如传授知识、培训等。09年之后逐渐恢复过来，便和以前一样，出差与工作互不耽误。

    老骏马的老家在农村，父亲是老师，母亲是农民。他们并不了解这个疾病，但他们都非常支持他。在问及与朋友的联系情况时，老骏马坦言，其实心脏手术的时候他还是不太愿意和周围朋友说的。但在病情得到控制以后，和朋友之间的交流也没有什么问题了。朋友们也知道他的情况，还支持他、理解他，尤其是支持他做白塞病方面的一些活动。

   对于自己的主治医生，老骏马言语中流露出满满的敬意，他说：“我一直都很尊重现在给我治疗的医生，每年去复诊，我们都会给他汇报情况。我们觉得，从病人的角度来讲，医生给了我们第二次生命，就是我们的救命恩人，我们应该怀着感恩之心。”

   常怀感恩之心，多么朴素而又真挚的话语啊。白塞病人在大量激素的作用下，易迅速长胖，长期治疗还要受到骨质疏松、白细胞下降等副作用的折磨。在病魔笼罩的黑暗中，他们明明满身疮痍，却灿烂如阳光，不忘以微笑报以感恩，不忘以善良助以他人。在生命的纵横阡陌中，他们怀着对生命的敬重与向往，相依而生，相伴而行。

  对于未来，老骏马还是非常乐观的。他表示工作毕竟能让自己和家人幸福生活的经济基础，为了家人，还是要看看有没有什么稳定的收入来源。

    是啊，踏遍青山人未老，生命的火焰还在熊熊燃烧。人生昧履，砥砺而行。愿我们能携手驱散阴霾，和白塞联盟一起让更多的人了解白塞病，给更多的病人带来希望；也愿所有的白塞病人们都能够大胆地张开双臂，骄傲地去拥抱自己不屈的生命。因为，你们不是一个人在战斗！