多发性硬化是一种无法治愈而使人衰弱的疾病，已经困扰医学界一个多世纪。据统计，夸祖鲁-纳塔尔省（KwaZulu-Natal）已知至少155个MS病例。

 “但我们每隔一周就会发现新的病例，”多发性硬化症协会支持网络夸祖鲁-纳塔尔分会主席DeeMunks说道。

Dee Munks之前是一名学校老师，她的丈夫Colin在38年前被诊断为患有MS。她提出了一个想法，让记者体验一下轮椅上生活所强加于人的限制。

她让我坐在轮椅上并在脚上绑上重物，让我体验Colin这样的患者每天在轮椅上活动时腿部的感觉，Colin经常一天会这样被“禁锢”长达16小时。

她还给我戴上了她的园艺手套，以此来体验手指触觉迟钝是怎样的感觉。

接下来是一些面部装备：镜片边缘涂抹凡士林的泳镜，这使我看所有东西都有点模糊，特别影响我的周边视觉。

然而，Dee无法提供任何方式来让我切身体验MS患者遭受的多侧头部刺痛，以及早晨醒来时的无力和头痛。

还有一些她很难让我感受的MS患者遭受的状况：抑郁症、许多“沉默的”症状（silent symptoms）、沮丧和疾病导致的经济负担。

然后我们乘她的车前往Hillcrest Corner中心进行一个上午的体验。

第一站是残疾人停车位。幸运的是，旁边停车位上是一辆小轿车。残疾人停车位没有我们想要的那么大，不过旁边的车位有放好轮椅的空间，好让我抬起每条“废腿”从车门里出来坐上轮椅。

我用胳膊和手把身体拉向车门，尽量使身体向上，然后一屁股坐进轮椅里。

“着陆”是比较轻松的，因为我臀部的缓冲能力比一般的MS患者要好得多。

透过涂抹凡士林的镜片看到的所有东西都有点模糊。拱廊看起来像是建在国王公园游泳池里的一样，在那里我通常会戴泳镜。

我想知道路人们看到这个戴着泳镜的“残疾人”会怎么想。我注意到，在我试图和一两个路人进行眼神接触的时候，他们会扭过头去。通过MS患者所谓的“MS迷雾”，我无法看到别人真实的眼神，这也是很多MS患者间歇性遭受的。

除了这两点以外，Hillcrest Corner中心的人们表现出愉快地接纳了我这个MS患者的冒充者。

在Bargain Books书屋，服务员Hlengiwe Zuma正在想办法从一场使过道变窄的展览中清理书籍等障碍物。

“你在找关于开普敦旅游方面的书吗？”她问。

 “是的，介绍残疾人在哪里可以轻松旅行的书。”

我试图浏览其中的一本，但是困难得仿佛我在水下阅读一样。

Zuma翻阅了几本书，道歉说似乎没有这方面的信息。她提出可以试着订购一本能提供帮助的书。

隔壁Crazy Shop商店的过道更加狭窄。我小心翼翼地穿过，避免碰上成堆的货品。

接下来该去超市看一看。

麸麦片在格子货架的高层，我默默地想着自己努力去够取一包的景象。15秒内一位售货员来帮我，另一位售货员帮我拿了一些酸奶，还为我指出了它的保质期。

之后，我的真实身份被透露给店长JamesMyburgh，他告诉了我为残疾人设置一台特殊收银机的计划，以使轮椅能够轻松通过；他还表示已经告知员工们要帮助使用轮椅的人在购物后顺利到达停车场。

Dee从第一手材料谈及MS患者的护理人员如何以“只买所需”为原则而进行购物。

“你不能四处闲逛，患者会感到疲惫，困惑，经常还会有些头晕。”

到了需要上卫生间的时候。中心有两个为残疾人士设置的卫生间。我进入的那间看起来符合我对此类卫生间的所有期待：充足的空间和一个特殊扶手帮助我如厕。

我花了很多时间和努力来控制我的“死”腿，最终我成功了。

如果我突然想上卫生间怎么办？“对于MS患者，当你想上卫生间，你必须马上去，”Dee解释到。

“许多患者经历过尿急状况，令人懊恼的是，残疾人卫生间常常被正常人占用，这会使残疾人陷入困境。”

解决这个问题并不容易。在中心陪伴我们的是MS协会的辅助社会工作者Dhamarai Pillay，她解释了MS带来的巨大经济影响。“患者家庭经常依赖亲戚帮助解决吃饭和租房问题，”她说。

“患者在患病前经常是负担家计的人，而在得病后他们的配偶则会成为全职护理者。”

这种疾病最常见的初诊年龄在20到40岁之间，女性患者多见。

记者Duncan Guy伪装成MS患者。左侧是真正的MS患者Nikki Robinson，右侧是社会工作者Dhamarai Pillay。

43岁的NikkiRobinson，就是一个典型的例子。

“得病之前，我是家里的主要经济支柱。家里的每个人都接受我的医疗补助，”她说，“而现在完全倒转过来了。”

Dee表示，大部分开发治疗MS的新药都极其昂贵，大部分患者都支付不起。MS基础药物每月的费用在9000至30000南非兰特之间。（1南非兰特约等于0.51元）

“有些医疗补助批准这样的治疗，另一些则会直接拒绝。”

另外还有一系列副作用，包括肝损伤，增加患某些癌症的概率，皮肤过敏，腹泻，血压问题，脑部病毒感染和心脏损伤，Dee说道。

替代性疗法比如药用大麻很受欢迎。“不幸的是，一些供应商趁势见风使舵，药物价格不断上涨。”

另一种可能的疗法是干细胞置换，但大部分患者无法获得这种治疗。

Dee说MS还可能伴随一系列其他疾病，包括糖尿病、纤维肌痛，癫痫和帕金森病。

“MS患者通常外表看起来正常，但他们的身体内部却饱受困扰。”Dee总结道。

涂抹凡士林的泳镜、手套、脚上的负重和轮椅，这些不过是MS冰山的一角。但这次经历让我对罹患这种无法治愈疾病的患者的生活现实有了一点了解。

原文链接：

http://www.iol.co.za/news/south-africa/kwazulu-natal/look-living-with-multiple-sclerosis-9104084 

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原文翻译/北大翻译社（张锐、邬茜、来晓真）

校审/曹文东、夏蓓

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