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冷冻新手术帮助治疗鼻腔的罕见血液疾病
她在队友帮助下,越过艰难障碍,完成斯巴达勇士赛
女孩患罕见硬皮症 有时有钱也买不到药
有缺陷儿童对世界的意义
他在“八器官移植”中存活下来,并与未婚妻完婚
能这么快接受肺移植,我真的很幸运!”
令人恐惧的“鳄鱼”皮肤,陌生人的嘲讽使她害怕走出家门
“点燃希望,用故事鼓舞人心”:下个目标是珠峰
他的微笑能够点亮整个房间,甚至是他的病房
拳王阿里逝世一周年,他抗击疾病的精神一直在延续
脊髓小脑共济失调:一种影响全身肌肉功能的进行性罕见病
爱在尘世:记SMA致病基因携带者(夫妻)健康宝宝的出生
抬头又见,幸福的光芒
身患重症成骨不全症,他“每次咳嗽都会骨折”
小胖威利综合征患者在等待医疗补助审查中不幸去世
患有罕见病的她,已是时尚界的“神话”
每一段人生,有精彩亦有鼓励
看“金贵”服务犬如何保护她免于疾病发作
风雨同路这五年 | 故事
【汤森路透】认识罕见病:任重道远
【人物】“超女”冯家妹:女儿,送她另一段人间旅途
病友故事丨SMA:可以避免的悲剧
全美最有钱基金会 因资助药企开发新药“吸金”33亿美元
病人社交网络与FDA达成合作,进行药物监管
4岁男童患罕见戈谢病 肚大如篮球
6岁男童患肾上腺脑白质营养不良症 百万手术费难住父母
22个月婴儿患先天性肾上腺皮质增生症 发病原因不明
小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
专访黄如方:为“孤儿药”四处奔波 让爱不罕见
John Crowley:让中国罕见病患者同步使用全世界的好药
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
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