2023年4月7日-8日，由蚌埠医学院第一附属医院和安徽省全科医学会罕见病专业委员会联合主办的“国家级继续医学教育项目《危重新生儿管理新技术和儿童罕见病防治培训学习班》暨皖北儿童罕见病联盟成立大会”在蚌成功举办。

蚌埠医学院第一附属医院执行院长胡建国教授代表医院致辞，中国科学技术大学附属第一医院南区周浩泉副院长、潘家华教授，复旦大学附属儿科医院安徽医院新生儿科戴立英主任、安徽医科大学第一附属医院新生儿科王杨教授、复旦大学附属中山医院/常州希望之星罕见病儿童关爱中心王丽华理事，蚌医一附院儿科陈兰举教授、徐家丽教授、陈信教授及皖北各地区17家医疗机构儿科代表约200人出席了开幕式。开幕式由蚌医一附院儿科科主任周瑞主持。

胡建国在致辞中介绍了一附院发展历程和儿科学科发展情况，并对各位嘉宾、专家的到来表示热烈欢迎，对一附院儿科牵头成立皖北地区儿童罕见病联盟表示热烈祝贺，对支持儿童罕见病事业发展的各联盟单位表示衷心的感谢。他表示，医院高度重视新生儿重症监护病房的建设和儿童罕见病事业的发展，皖北地区儿童罕见病联盟的成立将为皖北地区各医疗机构提高罕见病、复杂疑难病诊治水平和效率，实施医疗资源共享和转诊创造有利条件。  

随后，胡建国代表联盟发起单位与各位嘉宾一起向17家皖北地区联盟单位进行了授牌，并向新聘任的皖北儿童罕见病联盟学术专家顾问、中科大附属第一医院潘家华教授颁发了聘书。

作为皖北儿童罕见病联盟学术专家顾问，潘家华教授在致辞中对皖北儿童罕见病联盟的成立以及会议的胜利召开表示热烈祝贺，简要介绍了国内和我省罕见病发展情况，对皖北地区儿童罕见病联盟成立后工作的开展提出了指导意见，并祝愿和期盼我省儿童罕见病事业发展迎来更加光明的前景。

会议期间，学术氛围浓郁，来自上海交通大学医学院附属儿童医院、南京医科大学附属儿童医院、中科大附一院、安医大一附院、安医大二附院、复旦大学附属儿科医院安徽医院、皖南医学院弋矶山医院及蚌埠医学院第一附属医院等相关学科领域的知名专家进行了精彩的授课，内容涉及新生儿危重症高级生命支持及儿童罕见病的最新前沿领域。在讨论环节中，常州希望之星罕见病儿童关爱中心理事王丽华老师作为杜氏型肌营养不良（DMD）患儿家长代表现场为DMD发声，通过心路历程的倾情分享，呼吁大家能够重视儿童罕见病的诊治。