国家罕见病质控中心主任、中国医学科学院北京协和医院院长张抒扬，吉林省卫健委医政医管处副处长张巍，中国罕见病联盟执行理事长李林康，及其他医疗机构省罕见病质控中心副主任、相关工作人员线上参会。吉大一院党委书记吕国悦，院长刘彬，党委常务副书记佟成涛，副院长、吉林省质控中心主任于家傲，二部负责人、吉大一院疑难罕见病诊治中心主任高普均，省罕见病质控中心副主任、医务部主任魏锋，神经专科医院—神经内科诊疗平台教授、省质控中心副主任于雪凡，临床研究部主任、省质控中心副主任王艳波，基因诊断中心主任、省质控中心副主任姜艳芳，病理科主任、省质控中心副主任曲丽梅，信息中心主任、省质控中心副主任赵振威，临床研究部副主任、省质控中心副主任王轶楠，社会公益部主任、省质控中心副主任刘芳，医务部副主任、省质控中心副主任兼秘书李艳春，党政综合办公室主任孙智辉，宣传统战办公室主任于姗姗，以及吉大一院罕见病相关科室主任、吉大一院疑难罕见病诊治中心成员现场参会。

吉林省卫健委医政医管处副处长张巍指出，近年来吉林省高度重视罕见病质控工作，吉大一院作为吉林省罕见病协作网省级牵头医院，积极推动相关工作实施落地，起到了良好的示范作用，为今后开展培训工作奠定了良好的基础。作为罕见病质控中心，要切实承担促进全省罕见病诊治能力提升的主体责任，他对质控中心提出三点工作建议，一是要发挥质控中心的作用，进一步完善质控中心的相关工作，建立质控管理工作制度与标准制定，积极开展各项培训与考核监督；二是创新质控模式，发挥引领和带头作用，加强全省罕见病的筛查和防治工作，提升罕见病的识别和检查能力，在工作中探索精准化、个体化诊疗和多中心、多学科的合作模式，提高罕见病的诊治能力；三是要加强重点质控，紧紧围绕国家和省卫健委重点工作任务开展工作，积极参与国内外罕见病医疗质量管理活动。开展罕见病临床科研，推广罕见病新项目、新理论、新方法。

成立大会上，吉林省罕见病质控中心主任于家傲对质控中心的组织架构进行了介绍并强调了明确定位的重要性。他从提升省内医疗机构对罕见病的认知、完善吉林省内罕见病诊治网络建设、推进省内罕见病诊治的同质化进程、助力罕见病人的社会服务平台构建、探索罕见病多中心的临床科学研究等方面系统地阐述了吉林省罕见病质控中心的工作规划。于家傲表示，罕见病是提高医疗水平的必修课，是医院高质量发展的发力点，是提升全社会健康水平的重要内容。吉林省作为国家第三个在罕见病领域做提前谋划和重要布局并成立罕见病质控中心的省份，定会发挥好吉大一院罕见病省级质控中心的作用。

据悉，吉林大学第一医院副院长高普均担任吉大一院疑难罕见病诊治中心主任， 神经内科主任于雪凡担任执行主任，刚晓坤、梁婷婷担任副主任。

于雪凡介绍：“如果患者觉得自己是疑难或者是比较罕见的疾病，看了很多科室没有弄明白，可以来罕见病门诊就诊。我们利用全院的资源，组建了一个人员梯队，会给患者节省一些时间，提出专业的诊查方案，指导建议。”

正如吉大一院党委书记吕国悦所言，党的二十大报告明确提出要加强慢性疾病的健康管理，聚焦罕见病这一全人类共同面临的公共健康难题，是大型综合公立医院突进中国式现代化之路上的重要使命，罕见病诊治能力更是衡量医院综合水平的重要标杆。中心一方面要提升综合实力，充分发挥多学科优势，加强合作交流、谋求发展，全面提升罕见病诊疗质量，并继续在罕见病领域开拓创新，不断加强质控、科研、平台等方面的攻关，提高罕见病的诊疗能力，为罕见病患者提供更加优质的医疗服务；另一方面要加强辐射引领，进一步凝聚力量，利用好领域高地，以临床应用为导向，以协同发展为支撑，充分发挥在全省罕见病诊治领域的优势作用，做好罕见病的质控，为罕见病的诊治和规范化管理搭建多元化平台，加速促进全省医疗质量进一步提高，有效推动吉林省及周边地区罕见病诊疗水平的提升，为广大患者和人民群众提供更好的健康服务，创造更大的社会效益，为健康吉林、健康中国做出应有的贡献。