4月1日，佛山市医疗保障局召开新闻发布会，宣布《佛山市医疗救助办法》（以下简称“《办法》”）正式实施。新增罕见病医疗救助对象，国家卫健委现有罕见病目录中的121中罕见病均被纳入医疗救助范围。

罕见病亦被称为“孤儿病”。由于发病率低，罕见病长期被忽视，多数患者得不到及时诊治，家庭终年处于四处就医的困境。

佛山市医疗保障局待遇保障和服务管理科副科长张正举例说：“例如庞贝病患者的发病率为四万分之一，一年的治疗费用需要上百万，且需要终身治疗，对于患者来说，只要患病足以拖垮一个家庭。”

佛山市医疗保障局副局长梁丹怡介绍，《办法》首次将罕见病医疗救助对象纳入医疗救助范围，单独制定罕见病医疗救助政策，使佛山成为全国率先将国家罕见病目录中的罕见病纳入医疗救助范围的地级市。

《办法》第十二条参照因病致贫医疗救助对象的救助标准新增了罕见病医疗救助对象的救助标准。罕见病医疗救助对象的救助比例（经基本医疗保险、大病保险和各类补充医疗保险核报后，剩余个人需要支付费用的救助比例）为80%，年度最高救助限额为30万元。罕见病医疗救助对象需在指定罕见病医疗机构诊治，其费用需为指定药品及治疗性食品费用。

 罕见病医疗救助对象须同时符合下列条件：

一是具有本市户籍满5年的居民或父母一方获得本市户籍满5年且未满5周岁的本市户籍儿童；

二是患国家卫生健康委员会公布的《罕见病目录》中的罕见病；

三是当年治疗罕见病的指定药品、治疗性食品费用，经基本医疗保险、大病保险和各类补充医疗保险核报后，个人需要支付的医疗费用达到或超过家庭年可支配总收入50％；

四是在符合条件的罕见病医疗机构诊疗；

五是家庭资产总值低于规定的上限（详见下图）。

另外，市医保局与广东省医学会罕见病学分会签订合作协议，双方在佛山市罕见病医疗救助的专业信息支持、救助信息互通与政策信息宣传等方面达成合作，由广东省罕见病分会协助我局制定罕见病医疗救助专用药品、治疗性食品目录，共同推进社会关注和支持罕见病诊疗和救助工作。