凡第一诊断为四氢生物蝶呤（BH4）缺乏或苯丙氨酸羟化酶缺乏引起的苯丙酮尿症（ICD10：E70.0、E70.1）患儿，符合以下三个条件：0-18周岁的患者；具有深圳市户籍人口或在深圳出生并持有居住证的非本市户籍常住人口；纳入定点医疗机构（市妇幼保健院）进行治疗的患者，所需特殊食品费用纳入定点医院（市妇幼保健院）公共卫生项目预算，由深圳市财政资金予以保障。据悉，截至去年，深圳共筛查出了86例PKU患儿。另外，PKU患者治疗的药品费用也将由深圳市人力资源保障局另行制定方案纳入医保。

据介绍，PKU即苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传疾病，由于苯丙氨酸羟化酶基因突变，使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失，造成的摄入的苯丙氨酸不能正常的代谢，从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积，造成对神经系统不可逆的损伤。这些患儿必须使用一些特殊食品，来降低血苯丙氨酸浓度，防止神经系统的受损。饮食治疗至少持续到青春发育成熟期，严格地计算特食和普通食物的配方，提倡终生治疗。不过，特制的食品不便宜，一个孩子平均每月需要花费1000-2000元。这让PKU家庭承受着巨大的经济压力。

目前深圳指定深圳市妇幼保健院作为定点医疗机构。由该院对符合条件的PKU患者家庭和个人进行备案登记，客观真实填写家庭基本信息，出具诊断结果证明，统计出符合保障对象条件的家庭名单。其他医疗机构筛查出来的符合条件的患者，由该医疗机构主动将患者转入定点医疗机构进行备案登记。

在接到定点医疗机构提交的申请后，深圳市卫生计生行政部门将对相关资料进行复核，经复核无异议的，依据定点医疗机构提供的人员名单和资金测算，将下一年度的项目资金预算报至市财政委审核，纳入年度部门预算。按照“因病所需、因治所需、不同年龄所需”的原则，定点医疗机构统一采购特殊食品，并按不同年龄的保障对象实际需要量定点定量定向发放。根据每个孩子的年龄、病情、食量不同，财政预计每年为每个患儿提供5000-20000元的保障。

也就是说，凡是符合条件的患儿家庭，赶紧到市妇幼保健院申请登记，从明年起就可以到该院领取特制的食品了，一直可以领到18岁。

编辑：许静