国家卫生计生委办公厅关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知

国卫办医函〔2015〕1163号

各省、自治区、直辖市卫生计生委，新疆生产建设兵团卫生局：
　　为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。
　　国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
　　专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。
　　联系人：医政医管局 李艳丽 王曼莉
　　联系电话：010-68792733
　　传真：010-68792206
　　电子邮箱：YLYHLC@126.COM
　　联系地址：北京西城区北礼士路甲38号
　　邮编：100032

                                                                                                                                                           国家卫生计生委办公厅
                                                                                                                                                                    2015年12月24日

附：

国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会名单