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宁夏四部门联合发文将罕见的戈谢病纳入医保
发布时间:2014/02/18

戈谢病是一种罕见病,目前宁夏确诊只有一名两岁多的患者,患者每年的医疗费用超过80万元。近日,记者从自治区人社厅获悉,为解决患者巨额医疗负担,防止因病返贫,我区四部门下发通知,将戈谢病患者每年的住院费用纳入基本医疗保险和城乡居民大病保险住院费用支付范围。

  在自治区人社厅、财政厅、民政厅、卫生厅下发的《关于解决戈谢病患者住院医疗保障问题的通知》中指出,治疗戈谢病的住院医疗费用由城乡居民基本医疗保险基金、城乡居民大病保险基金、民政救助基金、卫生应急救助基金和协调中华慈善总会捐助共同保障。

  “把戈谢病纳入医保保障后,将能报销患者约85%的医疗费用。”自治区人社厅相关负责人介绍。记者了解到,尽管我区只有一例戈谢病患者,但为了发挥社会保险减震器和保护伞的作用,四部门仍联合发文,为一名患者将一个病种纳入保障范围。

  在具体实施中,我区将治疗戈谢病的特效药品注射用乙米苷酶纳入我区基本医疗保险药品目录。戈谢病患者每年的住院医疗费用纳入基本医疗保险和城乡居民大病保险住院费用支付范围,其中每年9-12月份的药品费用由自治区人社厅会同民政厅协调中华慈善总会捐助。民政医疗救助基金每年按城乡居民医疗救助标准的上限救助,卫生应急救助基金每年按规定予以救助。

  此外,我区确定自治区人民医院为宁夏戈谢病诊疗定点医院。自治区人民医院将选派医护人员到国内相关医疗机构培训进修,掌握戈谢病诊疗技术,并做好药品的采购和贮存工作。

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  戈谢病:旧时曾称高雪病,是溶酶体糖脂贮积症中较常见的一种,为常染色体隐性遗传。这种病的发病率约为十万分之一,中国的病人统计数据不全面,目前累计超过160人,常表现为多系统的脂质沉积,累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。骨和关节受累,可见病理性骨折;肺受累可表现为咳嗽、呼吸困难、发绀、肺动脉高压;中枢神经系统受累,可有意识障碍、语言障碍、颈强直、角弓反张、四肢强直、剪刀腿、行走困难、全身肌肉萎缩、牙关紧闭、吞咽困难、喉痉挛、惊厥发作以及脑电图异常等。