新指导原则提升特殊社会服务对罕见病人群的综合服务能力
将罕见病人群整合纳入特殊社会服务的十项指导原则的一份完整手册现已推出（手册英文PDF），该手册为欧盟罕见病专家委员会（European union Committee of Experts on Rare Diseases, EUCERD) 罕见病联合行动成果之一。
欧洲罕见病组织（EURORDIS）统领此次行动工作计划，不仅同欧盟罕见病专家委员会合作共事，也与各罕见病社群联力出版指导手册，力争加强特殊社会服务。
特殊社会服务（Specialised Social Services）包括康复治疗、休养护理、家居改良以及资源中心，有助于强化罕见病患者自理能力，增进他们的健康和福祉。
指导原则涉及议题如下：权利与自我认同， 个人与家庭重心，整体分析，治疗规划，治理结构、组织与管理，评估与质保，专科中心或医疗中心联络，安全措施与个例评估，工作人员与志愿者培训，罕见病健康护理需求。特殊社会服务历来注重增强罕见病患者生活能力，该指导原则旨在传播该领域优良实践准则。
欧洲罕见病组织（EURORDIS）组织专门研讨会集结出版新指导手册，来自16个国家的数十位专家与罕见病利益相关方组织齐聚共事，包括欧盟罕见病专家委员会，特殊社会服务部，各国主管部门，国家患者联盟，社工人员以及学术组织。
新指导手册在各项特殊社会服务议题下提供灵活多变策略，而非单一的不变方法。受众读者包括特殊社会服务工作人员与投资者，成员国卫生与社会主管部门，专科中心，患者代表，患者个人及其家属。新手册力求提升特殊社会服务，优化罕见病患者生活，充分发挥现行及未来服务利益，惠及罕见病患者与家属，造福社会。（冬宁翻译，肖磊校对）
原文链接：New Guiding Principles optimise the capacity of Specialised Social Services to integrate people living with rare diseases.
