2022年10月23日，《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告发布会在上海龙之梦大酒店成功举行，会议由蔻德罕见病中心（CORD）和艾昆纬中国（IQVIA）管理咨询联合主办。

蔻德罕见病中心（ CORD）创始人及主任、瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方，IQVIA艾昆纬副总裁、大中华区商务解决方案总经理、瑞鸥公益基金会联合创始人邵文斌分别在大会上致辞，他们向出席本次会议的各位嘉宾、各位专家表示热烈的欢迎和诚挚的问候，强调了在“共同富裕”的时代背景下全面推进中国罕见病药物支付的战略意义，向近一年时间里为报告出版所付出努力地众多专家、学者及研究团队表示感谢，对众多专家、学者及研究团队为报告出版所做出的不懈努力表达了感谢。

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康在致辞中表示：“患者就是最柔弱的群体，他们在双重贫困，是共同富裕中特别容易“扯后腿”的群体。从2018年第一批目录制定发布起，到加快药物上市、减免药物税、制定指南、建立可持续的罕见病医保支付保障等等这些都让患者真正受到社会医疗发展。报告的发布为中国保障模式提出了建议，这将助力患者用得上药、用得起药。”

上海市卫生和健康发展研究中心主任、研究员金春林，天津大学药物科学与技术学院副院长、天津市医疗保险研究会副会长吴晶分别就《罕见病药物支付的必要性和可行性》、《中国罕见病药物支付的现状与挑战》发表主旨演讲。

紧接着，主办方、研究团队及课题组专家代表在现场正式发布了《共同富裕下的中国罕见病药物支付》这一重磅报告。

发布仪式后，IQVIA艾昆纬中国管理咨询团队咨询总监王菲对报告进行解读。

报告分为三个篇章，从“挑战”出发，分析“破局”之道，到提出“攻坚”建议，更均衡地思考当下罕见病患者、行业和支付方多方共赢的破局方案。

随后，主办方邀请了部分项目专家顾问及罕见病保障领域、企业等专家，就中国罕见病药物支付进行圆桌会议讨论。圆桌会议由蔻德罕见病公共政策中心高级研究员李林国主持。

江西省医疗保障局待遇处原处长、江西省第十三届人民代表大会社会建设委员会专家顾问蔡海清，中国人寿广州分公司健康保险部总经理蔡建英，江苏省医疗保险研究会会长、原江苏省人力资源和社会保障厅副巡视员胡大洋，上海市卫生和健康发展研究中心主任、研究员金春林，福建省医保研究院院长、原福建省医疗保障局局长赖诗卿，青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员刘军帅，天津大学药物科学与技术学院副院长、天津市医疗保险研究会副会长吴晶，中国财政科学研究院社会发展研究中心副主任、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员朱坤（按姓氏首字母拼音排序）及现场参会人员围绕主题积极发言、各抒己见，为行业提供政策发展的切实建议。

报告呈现了近年来中国在罕见病领域所取得的成绩，也总结新的地方经验、新的创新模式和发展思路，均衡地思考并为新政策环境下政府、罕见病患者、产业等多方共赢的破局方案提出了建议。

感谢课题组蔡海清先生、蔡建英女士、胡大洋先生、胡善联先生、金春林先生、赖诗卿先生、李林康先生、刘军帅先生、吴晶女士、朱坤先生十位专家顾问老师全程悉心的指导和宝贵建议！

义卖价：58元

本费用仅包含设计/印刷/邮寄等成本费。

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