“医生当时告诉我，要么停药，要么不要怀孕。” 一位准备要孩子的年轻女性患者这样回忆。在MS的治疗体系里，这样的选择经常见到。一项针对全欧洲女性的调查显示，超过三分之一的MS女性出于相关考虑决定不生孩子或改变生孩子的时间。

目前，针对多发性硬化中国和国际上常用的一线药物主要包括干扰素β、醋酸格拉替雷（GA）、特立氟胺和二甲富马酸盐。这些药物对控制疾病活动、降低复发率都有确切疗效，但在孕期使用时问题频出。特立氟胺已被证实存在致畸风险，必须提前较长时间停药；二甲富马酸盐缺乏足够的孕期安全性数据，不推荐使用；干扰素β则是在近几年才陆续有更多研究支持，在严格权衡风险和获益后，可以考虑在备孕、孕期或哺乳期继续使用。

在这些药物之中，唯有GA被国际多部指南普遍认可，适用于孕期和哺乳期。这是一种合成多肽类药物，1996年获美国FDA批准上市，至今已在全球使用近30年。它通过诱导免疫耐受，减少免疫系统对髓鞘的攻击，从而降低复发率。

在欧美的临床实践中，GA常常被视为孕期管理的“桥接药”。多位神经科专家在临床共识中指出：“在所有DMT里，GA在孕期使用的证据最扎实——这并不意味着完全无风险，而是‘现有证据最可控’。” 对于复发风险较高、又有生育需求的女性患者，医生们倾向于在孕前将其转换到GA，以避免其他药物漫长的洗脱期，同时尽量降低“裸奔复发”的概率。

与其他DMT不同，GA在孕期和哺乳期的安全性已有较充分的数据支持。来自Teva（梯瓦）全球药物安全数据库的监测显示，超过7000例孕妇在孕期使用GA，没有发现出生缺陷发生率高于普通人群。且由于GA分子量较大、口服吸收率极低，婴儿通过母乳接触后进入体内的量可以忽略不计，因此在哺乳期通常被认为是安全可用的。

在英国，初为人母的佩帕（Pippa）在与神经科团队沟通时被告知：大多数强效药物在备孕阶段都需要停用，但GA是少数“兼容尝试怀孕”的药物之一。虽然医生坦言它的疗效不如一些新药，但在权衡复发风险与生育计划后，佩帕还是选择了GA。她在回忆中写道：“GA的效果或许没那么强，但它和怀孕计划是相容的（Copaxone was less effective but compatible with trying for a baby）。”

在中国，情况却完全不同。GA虽在2023年已经获批，但迄今仍未投放市场。临床医生对它的认知有限，更没有进入医保。一种合理推测是：该药未进入国家医保，市场覆盖面小、推广成本高，使企业缺乏商业动力。

“这是个非常有‘资历’的药物了，我们老一辈的医生几乎都了解，但没有人用过。”在胡学强看来，GA是“一个很早就有、国际上很熟的老药”，它“有效、总体副作用相对小，适合女性患者，值得推广”。

“很多病友是在群里互相打听才知道这个药的。”林慧想起一位云南的病友，她曾急切地四处打听哪里有这个药无果，只能在怀孕前一个月仍使用奥法木单抗。“这其实很危险。”林慧说。按照说明书，育龄女性在使用奥法木单抗期间必须避孕，停药后至少六个月才能备孕。

胡学强说，国内几乎看不到GA的实际使用：“我在广州这边从没遇到过用GA的患者。药虽获批，市场上见不到，医生也没法给患者推荐一个买不到的药。”在他看来，问题可能出在商业化与可及性，“药获批不等于能用到，要进医院、进处方目录，还要有人推广，否则等于没上市。”

另一位北京三甲医院神经内科医生也坦言：“国外的数据已经很明确，GA在孕期相对安全。但在国内没有药，患者也负担不起。现实中我们只能建议停药，或者劝她们推迟甚至放弃怀孕。”

这种局面让GA在中国成为一个尴尬的存在：患者听说过它，却买不到；医生了解它，却无法开具。林恩的经历也印证了这种困境。在确诊之前，她辗转多个科室，迟迟得不到准确诊断；即便确诊后，她也感到“医生对孕期风险的把握并不充分”。

在中国，多发性硬化孕期管理仍是一块空白。临床指南里几乎没有关于孕期用药的明确条款，医生缺乏长期随访数据和制度支持，最终只能选择最保守的建议。对患者而言，这意味着缺乏可靠的医疗建议；而对医生而言，也只能在风险和无奈中做出有限的选择。

与此形成对比的是，欧美一些国家早已建立起多学科的孕期管理模式。比如在法国和德国，MS患者怀孕时，通常会由神经科医生、产科医生、遗传咨询师和心理医生组成一个团队，帮助患者评估风险、选择用药、制定产后康复方案。GA作为孕期可用药物，被纳入其中，成为医生的重要选择之一。

在中国，类似的协作几乎不存在。患者怀孕时，往往要自己在不同科室之间奔波——神经科管病情、产科管妊娠，两个科室之间缺乏沟通；遗传咨询和心理支持更是几乎空白。

|用不上的“特效药”

即便有一天，醋酸格拉替雷真正出现在中国的药店里，它的价格恐怕仍然会让大多数患者望而却步。

在美国市场，原研GA的月费用高达 7,000 美元以上（折合约5万元人民币），哪怕是仿制药，也要4万元人民币左右。美国的患者可以依赖保险和补贴计划，有些人甚至只需象征性支付几美金。但在中国，如果按照目前其他MS药物的定价规律，GA即便上市，每月的花费也很可能落在数千甚至上万元之间。

对年轻女性来说，高昂的药价无形中把她们挡在了生育选择之外。天津的一位患者曾告诉林慧，她工资只有四千多元，在医保负担后，她所用药物每月花费就超过三千。“在这样的情况下，我根本不敢怀孕。”她既担心停药后复发，也担心药费压垮家庭。

“如果没有医保支持，患者根本没有资格去做选择。”林慧强调。

“这类药都不便宜。”胡学强直言，不进医保，患者很难长期负担，“临床上绝大多数患者会优先用医保内的药。不是大家不重视治疗，而是经济能力有差异；有的家庭能承担，但大多数承受不起长期自费。”他补充，MS需要多年甚至长期用药，企业若要真正落地，必须推动进医保；医生层面也需要有药可开，患者才会受益。

事实上，其他MS药物已经证明了医保的价值。林恩正在使用的奥法木单抗，原本一针要上万元，如今进入医保后只需两千多元。“没有医保，我根本不可能坚持用药。”她说。

医保谈判的逻辑以“药物经济学”为基础——花多少钱，能换来多少健康收益。可MS属于罕见病，患者数量有限，很难在传统的经济学评估中“算得过账”。对于GA这样的药物，其价值并不止于“减少复发率”，更在于为成千上万正值育龄的女性患者保留一条不断药的生育通道。这种价值，无法用单纯的成本效益比来衡量。

国际经验已经提供了参照。在发达国家，罕见病治疗主要由国家承担，政府通过降低起付线、实施风险共享协议等多种机制，使高价罕见病药物能在控制成本的同时获得大部分报销，尤其对于没有替代方案的新药，政府可以通过豁免常规成本效益评估，以加速上市与报销的衔接。相比之下，在中国，这样一种全球已经使用近30年的“老药”，却依然停留在“纸面批准”阶段——获批却未上市，更未进入医保。

|患者社群的自救与倡导

在没有药物和指南的空白里，患者们开始自己寻找答案。

作为一名MS患者，林慧常常要同时扮演病友、组织者、科普者的多重身份。在她看来，没有合适的药物保护，怀孕对患者而言始终伴随着不安与风险。

“希有引力”的成立，正是为了把散落在全国的年轻患者聚拢在一起，打破孤立感。如今，这个社群已不仅是互助群体，更逐渐成为公共讨论中的一个声音。他们每年举办科普大会，邀请医生讲解最新研究进展；他们组建“希有女孩乐团”，把不同罕见病的女性病友聚集在一起，用歌声登上进博会、上海罕见病论坛等舞台；他们还在群体内部开设读书小组、运动打卡、心理疗愈等活动，让患者在疾病之外重新感受到日常生活的力量。

“有一位病友曾经有过自杀念头，但在我们的疗愈群里，坚持每天分享一点生活的好消息，慢慢走出了黑暗。”林慧说。

与此同时，“希有引力”也开始尝试发声。对于GA这样的药物，他们不仅在患者群体里不断科普，更希望能推动医学界和政策层面的关注。“我们不是要特权，而是希望有公平的选择。”她强调，多发性硬化并不是单基因遗传病，子女的发病风险极低。换句话说，患者完全有理由去期待并追求正常的人生规划。在她看来，关键不是剥夺选择，而是提供足够的医疗保障和信息支持，让患者能够在有安全感的条件下，自主决定是否以及何时成为母亲。

这种声音，也让外界逐渐正视这个群体。在过去，MS患者往往被视为“罕见病人”，很少进入公共视野。而如今，通过自发的倡导，他们开始被看见、被理解，甚至推动制度发生变化。“在这个过程中，我们并不是被动的受助者，而是积极去创造改变的人。”林慧说。

然而，这样的呼声往往与现实发生碰撞。矛盾非常突出：一方面，国家正在不断出台政策鼓励生育，呼吁女性在黄金年龄生下更多孩子；另一方面，像MS这样的疾病患者，却常常在现实中被迫放弃生育。对她们来说，生育并不是单纯的个人选择，而是与疾病进程、用药安全、家庭负担交织在一起的艰难抉择。

“有的医生会说，最好别生，停药很危险。” 林恩回忆。她在孕期的疼痛和复发经历，让她清楚地知道，没有药物的孕期意味着什么。林慧也看到过不少患者在群里反复纠结，“要么放弃生育，要么冒着复发甚至残疾的风险。”

胡学强也见到一些患者，最终因为复发不得不放弃胎儿的经历，“毕竟谁也不能保证用药后的胎儿还是健康的。”

在欧美一些国家，GA等孕期可用药物的存在，让患者至少能在医生指导下安全度过怀孕；而在中国，患者依然只能在政策鼓励与现实风险之间摇摆。

“国家提倡生育，一些患者也很想生育。但没有药物的保护，这种意愿就变得很奢侈。”在林慧看来，没有孕期可用药，就意味着没有真正的选择。

对于林恩来说，五年前那段“断药”的生育旅程留下的不仅是身体的痛楚，还有一份深切的遗憾。如今，当被问及是否会考虑再生一个孩子时，她摇了摇头。“除非确定能有一种药，让我安心地度过整个孕期。”她停顿了一下，轻声说，“否则，我不敢再冒险了。”