日前，上海市罕见病防治基金会召开第二届理事会第十次全体理事会议。会议审议通过了基金会2024年上半年工作报告及2024年下半年主要工作计划、2024年上半年基金会财务收支情况报告。会议由基金会理事长黄国英教授主持。

会议认为：2024年上半年，基金会始终秉持“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”的办会宗旨，在理事长带领和全体理事、监事的支持及监督下，基金会全体工作人员共同努力下，如期完成基金会上半年工作。在公益慈善、学术交流、专业培训、科普大赛、助推商保、帮困解难、自身建设等方面取得了一定的成绩。

会议认为：2024上半年基金会继续开展罕见病防治知识培训项目，搭建罕见病学习交流平台，开展罕见病临床诊治能力建设。培训期间，帮助临床医生解疑问答，为罕见病患者解决了就医困境。基金会持续开展罕见病单病种多学科学术研讨，围绕罕见病医疗保障政策、地方罕见病用药保障形势分析等主题，汇各省市罕见病学术团体负责人以及临床、医学、药学、流行病学、医疗保障、卫生经济学、法学和卫生政策专家学者参加的研讨，为推动我国罕见病防治和保障事业发展作出了不懈努力。

会议认为，在社会各界的支持下，基金会在患者援助、社会宣传等方面取得了显著进展。为罕见病患者提供了及时的医疗救助和经济支持，帮助他们缓解了病痛，减轻了家庭负担。基金会继续以国际罕见病日为契机，开展罕见病公益活动，向罕见病患者捐赠相关医疗仪器。通过讲述罕见病患者的故事、分享罕见病诊疗经验、探讨罕见病立法及医疗保障，向社会传递了罕见病患者群体热爱生命，积极向上的正能量，让更多人了解到罕见病患者群体的困境和需求。基金会与相关机构联合举办首届上海市罕见病知识科普大赛，以知识竞赛和新颖独特的艺术表现形式，吸引了广大市民和基层医疗机构医务工作者的积极参与，得到了社会和媒体的广泛关注，为提高罕见病社会认知起到了宣传和推动作用。

会议认为：基金会积极为政府决策建言献策，助推商业保险解决罕见病患者用药支付难题，使患者受益。尤其是在配合市有关委、办、局回复年初市两会代表、委员有关罕见病立法和罕见病保障提案时所提供的详细调研材料，充分体现了基金会工作的扎实性和严谨性。基金会认真接待罕见病患者来电、来信、来访，搭建政府与患者沟通平台，努力化解罕见病患者医疗、用药等急、难、愁、盼问题。

在讨论环节，各位理事踊跃发言，就基金会未来的发展方向提出了宝贵的建议。理事们一致认为，未来应进一步加强与各界的合作，加速助推罕见病治疗技术的研发和应用，进一步拓展罕见病保障工作渠道，同时要不断吸引更多社会力量参与，为罕见病患者提供更全面、更优质的服务。

在基金会建会十周年之际，要进一步完善中国孤儿药定义研究，持续推动罕见病立法。融入长三角一体化建设要求，举办长三角罕见病防治和保障论坛暨2024年上海市罕见病学术年会/第七届上海市罕见病病友大会，为持续推动罕见病防治和保障工作实现新突破而努力。要认真做好下半年基金会换届工作，选举产生上海市罕见病防治基金会第三届理事会。

黄国英理事长充分肯定了基金会2024年上半年工作，对基金会下半年工作提出了很好的建议和展望，他对各位理事的积极参与和支持表示衷心感谢。