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TVB艺人夫妇自爆两岁宝宝患罕见病
发布时间:2024/06/04

在刚刚过去的儿童节,TVB艺人郑俊弘和何雁诗受邀出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目,首次公开分享他们的儿子郑赞廷(Asher)被诊断患上罕见遗传病「天使综合征」的心路历程。

 

 

郑俊弘和何雁诗都曾是TVB的艺人,两人恋爱期间就饱受非议,但两人还是于2020年喜结连理,并在两年前的6月1日迎来了他们的儿子郑赞廷(Asher)。

 

然而,幸福的家庭生活在赞廷出生后遭遇了重大的挑战。何雁诗在怀孕期间,定期进行了各项产前检查,但所有报告均未显示任何异常。然而,随着赞廷的成长,他们发现他的发展速度明显比同龄孩子慢很多。

 

起初,他们只是认为赞廷需要更多的时间和耐心。直到他1岁半时,经过专家评估,确诊为天使综合征。

 

 

 

天使综合征是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为每1万到2万人中有一例。这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力和自主活动能力,患者还可能出现手脚痉挛和进食困难等症状。

 

这是由15号染色体的UBE3A基因缺失或基因表达异常引起的。

 

 

 

 

确诊的消息对郑俊弘和何雁诗来说,无疑是一个巨大的打击。郑俊弘坦言,在得知儿子患病的那一刻,他难以接受这一事实,甚至怀疑自己,认为是自己的责任导致了孩子的痛苦。

 

他花了一个多月的时间才逐步平复心情。然而,这对夫妇并没有被困难击倒,他们决定共同面对这一挑战,积极采取行动。

 

 

 

面对这个罕见病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对天使综合征患者及其家庭的关注和支持。他们正联同香港天使综合征基金会筹备一场慈善演唱会,期望不仅能够为患者及其家庭提供协助,也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。