“为妇女儿童的权益发声、为妇女儿童界别的群众代言是我的职责所在。这些年，我一直致力于未成年人保护的深入调研，为界别群众代言，听取他们的所需所困。”每年在省两会上，省政协委员、长沙市开福区人民政府副区长廖紫君都会带来关于妇女儿童的提案。今年，廖紫君将目光聚焦在了罕见病孩子群体，为罕见病群体发声。

“2023年‘世界孤独症关注日’我参与启动困境未成年人保护活动后，有一位罕见病人的家长找到我，让我帮助跟他们一样的罕见病家庭。所以，在今年的两会上，我有三个提案都是围绕罕见病孩子和罕见病群体的权益保护来提的。”廖紫君说。

廖紫君建议，完善罕见病药物多层次医疗保障体系顶层设计，探索建立“罕见病药物专项医疗救助基金”，增强普惠性商业保险（湖南爱民保）对罕见病的保障力度，优化罕见病群体城镇基本医疗保险普通门诊统筹政策等，加快完善我省罕见病多层次保障体系。

“进一步提高罕见病儿童精准康复能力。建议提高残疾儿童康复救助实施机构康复能力建设，鼓励发展我省罕见病康复专业能力，积极发展儿童康复救助项目外的补充康复。”廖紫君表示，要进一步提高罕见病儿童融合教育质量，建立学龄罕见病儿童教育引导机制，加大校园无障碍设施改造力度，加大对承担罕见病患者随班就读的学校的支持力度，加强校园罕见病接纳度的宣传教育，对罕见病儿童及其家庭心理关爱和社会支持。

“我会不遗余力地在未成年人保护这方面继续努力，守护好他们的美好明天。”廖紫君说。