罕见病作为发病率较低的一类疾病，往往确诊难、疾病重、部分疾病致残致死性强，患者家庭容易因病返贫。在今年福建省两会期间，福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。

福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图

罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标高度契合，完善罕见病用药保障政策已经成为《“健康中国2030”规划纲要》重要的工作内容之一。据统计，截至2022年底，国内67%的已上市罕见病用药已纳入国家医保目录。新一轮的国家谈判又有15个罕见病药品谈判成功进入到2024年的医保目录中。

刘健表示，福建省罕见病患者基本实现“罕见病不出省”，个人及家庭负担逐步减轻，多层次医疗保障体系取得可喜成果。但是，仍然有部分罕见病患者家庭处于“因病致贫”“因病返贫”的边缘，一些家庭面对“较高”的个人支付，而选择了放弃治疗，患者面临致残、甚至危及生命。

“‘较高’的个人支付的主要原因是：药品先行自付比例偏高，药品先行自付比例未进入医疗保障，一些罕见病患者家庭对多层次医疗保障体系了解不足，不知道哪些方式可获得更充分的保障。”刘健说。

为此，刘健提出四点建议。一是降低罕见病医保先行自付比例及取消困难家庭高值罕见病药品的医保先行自付比例。

二是将罕见病谈判药的先行自付比例纳入医疗救助的保障范围，允许对其医保报销后个人负担的部分进行进一步医疗救助。如：湖南省《关于健全重特大疾病医疗救助制度的若干措施》，中就明确重特大疾病医疗救助保障范围。明确医疗救助基金支付的费用原则上应符合国家有关基本医保支付范围的规定，先行自付、超限价自付、双通道药品个人自付、单病种和按床日付费等支付方式支付标准内个人自付、门诊慢特病费用限额内个人自付等纳入救助支付范围。本自然年度内救助对象身份认定前已经发生的政策范围内自付费用，可以依申请追溯纳入重特大疾病医疗救助范围。

三是持续完善福建省多层次保障体系。组织专家评估分析2023年福建省商业健康险“惠闽保”参保及支付的情况，优化“惠闽保”保障功能定位，逐步提高罕见病医保待遇。

四是建立健全防范化解因病返贫致贫长效机制。建立罕见病患者识别和信息共享的平台，早期发现和追踪罕见病困难家庭，及时与民政部门、慈善、残联等部门共同解决“因病致贫”“因病返贫”家庭的实际困难，避免中途放弃治疗而导致患者致残、甚至危及生命。此外，还要多渠道加强医保政策解读和通俗易懂的商业健康险知识宣传。