伴随国家医保年度谈判工作和相关政策有序落地，罕见病患者医疗保障程度有了极大提高，但部分地区或治疗药物也仍面临着“进院难”、“报销难”的挑战，导致罕见病患者难以充分享受应有的医疗、医保待遇。
基于此，蔻德罕见病中心开展《“破局最后一公里”—罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》专题报告研究（下称“报告”），以期深入而全面地了解罕见病国谈药政策的实际落地和患者可及性情况。
国谈药落地过程中，当地的政策与医疗机构配备药品的积极性有着极大的相关性。我国地域间医疗资源分布不平衡，各地的谈判药品配备情况存在显著差异。本节，我们将从省、城市两个层面，对罕见病国谈药的地区配置情况进行对比与分析。
各省份药品配备情况对比分析
本节探究以省级为单位，各地区在药品配备方面存在的差异。我们使用省份药品配备水平为研究指标，计算公式为：
样本省份的药品配备率= 样本省份可获得的样本药品种类 / 总的样本药品种类数
从图 2.8 可以看到，各省份药品的配备率水平在 24%-100% 范围内，平均配备率为 71%。其中，配备水平排名前五的地区分别为：上海市、福建省、河南省、山东省、广东省，其配备的罕见病谈判药品数量分别为 21 种、20 种、20 种、20 种、20 种。
为进一步量化各省谈判药品可及性情况，分析各省所管辖的城市在药品可获得性方面的情况，我们用样本药品的城市可获得率作为研究指标，探究样本药品在各省地级市内的配备情况，具体的计算公式为：
样本药品的城市可获得率= 样本药品已覆盖的某省的城市数量 / 某省的城市总数
样本药品的平均城市可获得率=21 种样本药品的城市可获得率的平均值
如图 2.9 所示，各省下辖城市的罕见病谈判药品可获得率从 4% 到 100% 不等，其中平均可获得率前五的省份是江苏省、浙江省、山东省、河北省和广东省（此处将直辖市排除在外，因为计算指标构造时加入了城市总数的权重，导致 4 个直辖市的平均可获得率靠前）。从中位数来看，样本药品的平均城市可获得率为 19%，即如果在省内购药，平均每五个城市才会有一个城市有药品供应，城市的药品配备率情况有待提高。
重点城市药品配置情况分析
我们将地域间比较的范围缩小至重点城市，以重点城市的协作网医院药品平均配备率为指标，分析重点城市的药品可获得性差异。计算公式如下：
某重点城市的协作网医院药品配备率= 某重点城市的单个协作网医院配置的样本药品种类数 / 样本药品种类总数
某重点城市的协作网医院平均药品配备率= 某重点城市内所有的协作网医院的药品配备率的平均值
如图 2.10 所示，重点城市的协作网医院药品配备率最高者为昆明市（37%），最低的是西宁市（4%）；配备率中位数为 17%，意味着对于重点城市内的协作网医院，单个医院内的罕见病国谈药种类并不齐全，大多数城市平均医院配备率为 17%。
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注：本文节选自《“破局最后一公里”—罕见病国谈药落地情况调研报告及政策建议（2023）》专题报告研究。版权所属“蔻德罕见病中心”，未经授权，禁止对本文复制、出版、发行、传播、转载、摘编、复制或建立镜像等。
