国际罕见病日始于欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起的第一届国际罕见病日。后来，全世界达成共识，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。

2024年2月29日，是第17个国际罕见病日，今年的主题是“SHARE YOUR COLOURS”。

蔻德罕见病中心在2009年，将这一全球性倡导活动引入国内，每年我们都会联合几十家合作伙伴开展线上、线下多种形式的倡导活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。