虽然杜氏肌营养不良症（DMD）非常严重，但今天的预后是有史以来最好的。这是因为许多新疗法正在进行临床试验，其中一些已经获得批准。因此，患有DMD儿童的父母今天比以往任何时候都有更多的治疗选择。

我的一个朋友，一位DMD孩子母亲，她的儿子和我的三个患有DMD的儿子Max、Rowen和Charlie参加了同一项临床试验，她曾经说过一句多年来一直困扰着我的话。她说：“我们现在正在做以前从未做过的事情，我们可能会改变我们孩子的结局。”

上个月，当我和儿子们在诊所时，我们收到了一项临床试验的信息，该试验将在夏末或初秋的某个时候开始。这对我的儿子来说可能是一个很好的匹配。

我们正在决定是否参与这项新的试验。这将是一个艰难的决定。这些孩子已经在进行临床试验，参与一项新的试验需要孩子们洗脱他们目前正在使用的试验药物。

这种情况提出了许多问题，其中一些问题是无法回答的。例如，目前的治疗对他们有多大帮助？孩子们会在淘汰期被淘汰吗？如果我们把他们洗脱后，然后他们却没有资格参加新的试验呢？

虽然我们想以一种能够保证我们成功的方式做事，但根本没有保证。我们希望能够在孩子们停止目前的试验药物之前，对新的试验进行筛选，看看他们是否能成功，但这是不可能的。试验是按照不同的标准和说明进行的，我理解为什么必须这样做，但这对焦虑的母亲没有帮助。

还有风险，就像任何试验药物一样。作为父母，我们所能做的就是利用当时掌握的信息做出最好的决定。但这个决定几乎是不可能做出的。我们的儿子们一直很稳定，表现也很好，但他们在对阵DMD的比赛中会表现得更好吗？还是我们抓住这个巨大的机会，后来才发现目前的选择是正确的？

没人能够给出令人完全满意的答案。

我们还有时间做出这个决定。孩子们是这个过程的一部分，并将最终决定他们想做什么，但作为父母，我们的工作是帮助他们收集信息并权衡所有信息。我们将通过祈祷和与其他DMD家庭和医疗专业人员的对话来指导我们。

当我们努力应对这一决定时，我不会让自己被恐惧的压力所征服，而是专注于感恩。我的家人只能在两种有希望的治疗方法之间做出选择，因为在我们之前的许多家庭都做出了艰难的决定。他们决定参加试验，没有成功的希望，只希望有一个更美好的未来。

我不会认为那些牺牲使我自己的家人有可能做出选择和决定的家庭是理所当然的。如果没有在我们之前勇敢的家庭，我们的未来将不一样。