在常宁市医保局办公室墙上，一面鲜红的锦旗特别醒目，这是常宁贫困家庭首例戈谢病患者家属特意送来的。

戈谢病是一种罕见病，于2018年列入国家《第一批罕见病目录》。在所有罕见病中，只有5%有治疗方法，仅1%有对症治疗的特效药，戈谢病就是其中之一，用上后就如同正常人一样。

2017年8月22日，因无故多次流鼻血，经衡阳市附一治疗无果后，家住常宁市胜桥镇建成村四组的陈子墨转往北京解放军总医院继续治疗，并确诊为“戈谢病”。陈子墨是衡阳市首例“戈谢病”案例，而整个湖南只有8例。

陈子墨的父亲陈旭华长期在外务工，收入微薄，属建档立卡贫困家庭。儿子的病情无疑让这个家庭雪上加霜，近2万多元一支的伊米苷酶，每月需6支才能控制病情，家中实在拿不出钱，只能每月注射一支，也花费了30多万元。

现行的医保政策对罕见病的医疗保障与群众期待还有差距，为了救孩子，陈旭华四处奔波。为尽快让这一罕见病药品纳入特药管理目录，减轻群众负担，常宁市医保局局长郭端平带着特殊人群管理股工作人员多次向衡阳市、省医保局反映情况，向上级争取。今年3月11日，湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》(湘医保发[2020]8号)，将包括注射用伊米苷酶(治疗戈谢病的药物)在内的31个药品纳入特药使用管理范围。

从今年4月1日起，常宁市已将治疗戈谢病用药纳入医疗保障特殊药品使用管理，陈子墨一家很快提交了申请资料。截至9月底，其产生的医药费479976元，由医保基金报销费用416178元，综合报销比例达86.7%。陈旭华激动地说：“感谢医保局为我们贫困家庭罕见病患者所做的努力，减轻了我们的经济负担，让孩子有了希望。”

本文来源：湖南民生网