日本电视台播出了一个「5万人一遇——无脸症」的节目，让大家知道患有这种罕见病的人们是如何生活的，震惊了所有人！

什么是无脸症？

无脸症（楚列雀可林斯症候群）是一种罕见的遗传病。患者面部将会严重扭曲，像被车轮压过或被捣碎一般。表现为异常结构的外耳、听力丧失、下眼睑缺损、颔骨位置异常、大拇指异常小或缺损等等症状。大部分患者需要进行整形、齿列矫正、语言治疗，甚至要以气切插管的方式来维持生活。

今天的主角就是这个自幼便受尽无脸症折磨的

山川记代香

山川记代香从小就有这个病的陪伴

2岁的时候，便接受了第一次手术

随着长大，她不断地在做植皮手术、骨骼移植手术

上学后基本就是利用假期来做手术

把身体上的皮肤、骨骼移植到脸上

听起来不只是痛苦

还非常辛苦

除了外表与大家不同之外

山川记代香也不能像正常人一样说话

她只能用模糊的发音表达自己想说的话

山川记代香回忆她小时候在上学的路上，有几个同学说她“好恐怖”！她非常难过，生病又不是她的错，却要被同学这样嘲笑。她回家跟妈妈讲这件事，妈妈问她：“你要不要自己和同学来解释一下你的病呢？”  然后她便鼓起勇气，在学校礼堂面对全校师生发表了一场演说。

说了自己从小到大经历了无数次的手术，说了自己必须要忍受来自他人异样的眼神，她把这件事说出来就是想告诉大家：“伤人的话一点都没有趣，请不要轻易做出那些举动。”  她说完这些，下面的师生都流下了眼泪，因为这次的演讲，让山川记代香变得更加勇敢了。

之后的学生生涯也很幸运

同学也没有把她当成异类

也没有差别对待

工作也算是很顺利的

山川记代香现在在东海市政府工作

工作中同事对她也非常照顾

当然，山川记代香的性格也非常招人喜欢

在上下班的路上、公共场合

山川记代香都是戴着口罩的

怕给他人带来不便

山川记代香除了有这个病症之外

没有任何一个地方跟一个小女孩是不同的

她也喜欢粉色

也喜欢那些blingbling的东西

也喜欢把自己打扮的美美的

（山川记代香的手机）

她也喜欢唱歌弹琴

也对自己的生活充满希望

很多网友看过这个影片之后

都被山川记代香的乐观精神所打动

她们评论

“本来就是美人的长相”

“人美心更美”、“性格好最重要”

“你没有不正常，不正常的是那些用异样眼光看你的人”

妙妙可以想象到

山川记代香走在路上，一定会多被看几眼

而很多人又是出于好奇，并非是歧视

但是，这样的群体最希望的就是跟正常人一样生活

所以当你不小心看到她和别人不一样

也请不要一直盯着她看

收起自己的好奇心

不要让她本来外表就受到伤害了

心灵也受到打击