近日，云南省罕见病医疗质量控制中心成立大会暨第一期质控培训会议在昆明举行。云南省第一人民医院党委副书记、院长侯建红当选为云南省罕见病医疗质量控制中心主任委员。

云南省卫生健康委党组书记、主任姜旭出席会议并致辞。国家罕见病质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬作《罕见病诊疗和研究一体化创新体系建设的中国方案》主题报告。云南省医疗服务质量评估中心副主任陈凡宣读中心专家委员会及办公室成员名单，并为主任委员、副主任委员、委员及秘书颁发聘书。全省三级公立医院代表，省一院相关科室负责人共55人参加成立大会，全省16个州市144家医疗机构共350余名学员参与培训。

在成立大会上，全体代表审议通过了在云南省首批进行质控的7个罕见病单病种、中心发展目标及2026年度规划。北京市罕见病质控中心常务副主任沈敏教授、北京协和医院谢静教授、云南省妇科质控中心主任吴晓梅教授分别围绕区域罕见病质控经验、全国抽样调查结果、专科质控实践作交流分享。质控培训围绕特发性心肌病诊疗质控、血红蛋白病精准诊断、单病种质控要点、数据平台建设、人工智能辅助应用等核心领域，邀请了北京协和医院田庄教授、南方医科大学徐湘民教授、北京天坛医院刘丕楠教授等国内知名专家开展专题授课。

云南省罕见病医疗质量控制中心成立标志着云南省罕见病防治体系正式迈入标准化、同质化发展新阶段。中心将通过制定质控标准、开展人员培训、构建转诊网络、加强数据管理，针对性解决全省罕见病诊疗碎片化、识别能力不足、区域资源不均等问题。中心还将着力推动政策衔接与多级联动，普及诊疗规范，引入社会支持力量，构建可持续的罕见病防治生态，切实保障罕见病患者"早发现、早诊断、早治疗"权益。