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柳州市人民医院罕见病门诊正式启用,多学科协作守护“罕见”生命
发布时间:2025/12/28

12月24日下午6点,柳州市人民医院罕见病门诊启用仪式在该院门诊三楼神经系统疾病诊疗中心顺利举行。值得关注的是,此次罕见病门诊正式启用的同时,神经系统疾病诊疗中心下属的罕见病——视神经脊髓炎/多发性硬化及重症肌无力专科门诊也同步开放。这一重要举措,标志着柳州市人民医院在罕见病诊疗体系建设进程中取得阶段性成果,将为当地及周边地区罕见病患者带来诊疗新希望。 

 

柳州市人民医院副院长高文、相关科室负责人及医护人员代表出席了此次启用仪式。

 

副院长高文致辞表示,罕见病门诊的启用对明确业务发展方向,聚焦罕见病诊疗具有重要意义。他强调,学科之间应以协作为要,善用平台资源,提升诊断精准度与治疗完善度,扩大合作圈层,共同推进中心业务及罕见病诊疗工作的发展,为更多罕见病患者守护生命健康。 

 

作为柳州市人民医院的核心诊疗中心之一,神经系统疾病诊疗中心长期深耕罕见病领域,持续开展罕见病病因、发病机制、病理生理等基础研究,同时积累了丰富的罕见病临床诊疗实践经验。除整合各专病门诊资源外,中心还配套完善了神经系统专项检查及治疗项目,能够为罕见病患者提供“一站式、全方位”的诊疗服务,大幅提升患者就诊便捷性。

 

此次启用的罕见病门诊,依托医院强大的多学科协作(MDT)平台,创新采用“首诊负责、多科协作、全程管理”的诊疗模式。门诊汇集了神经内科、神经外科、儿科、风湿免疫科、内分泌科等多个领域的骨干专家力量,可针对罕见病诊疗中的各类疑难问题,开展精准化、个体化的联合研讨,为患者制定最优诊疗方案。

 

对于罕见病患者而言,“诊断难、治疗散”是长期困扰他们的核心痛点,以往不少患者需辗转多个科室,仍难以获得明确诊断和有效治疗。

 

而柳州市人民医院罕见病门诊的设立,彻底改变了这一困境。患者无需在各科室间奔波,门诊专家团队将直接开展联合会诊,结合患者具体病情制定科学、可执行的临床诊治方案,真正实现让罕见病患者“有病能医、有药可治”的核心目标。

 

柳州市人民医院罕见病门诊的启用,不仅彰显了医院在罕见病医学领域探索不止的责任与担当,更体现了对每一位罕见病患者生命尊严的深切尊重。作为连接医学进步与社会关爱的重要桥梁,该门诊将为更多“罕见”生命保驾护航,助力每一位患者绽放独特光芒。

 

文章来源:柳州人医