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四川首个罕见病医学科挂牌开科
发布时间:2024/10/14

10月9日,今日,四川首个罕见病医学科在该院正式挂牌开科,这是继北京协和医院后,全国第二个单独开设的罕见病医学科。

 

中国科学院院士、四川省人民医院院长杨正林介绍,长期以来,由于诊断难、治疗难、药物可及性差等问题,罕见病患者群体往往面临巨大的挑战与困境。

 

罕见病诊疗难,涉及多个学科联合诊疗才能确诊。四川省人民医院于2023年2月27日成立罕见病中心,今年1月30日又设立医学遗传与罕见病中心为一级临床科室,今天成立的“罕见病医学科”是独立的罕见病病房。现在,其学科初步构建从早期筛查、精确诊断、细心诊疗到院外自我管理的罕见病全生命周期管理体系,并与区域多家三甲医院和社区卫生服务中心形成上下联动。

 

科室主任谈颂表示:“目前共设床位20张,医院采用‘固定+双聘’的模式,集中全院优质医疗资源为患者服务,同时也提升了专科医生们对罕见病的诊疗经验,相当于我们全院各科室的专家都是罕见病医学科的兼职专家。”

 

据了解到,目前医院罕见病医学科可收治的病人主要有三类:第一类是明确诊断为罕见病的病人,需要多学科的治疗;第二类病人就是疑难未诊断,是常见病的少见表现。第三类就是愿意参加医院临床研究的病人,例如:单抗类治疗、基因治疗、干细胞治疗等GCP(药物临床试验)的病人。

 

此外,科室初步构建了早期筛查、精确诊断、专业诊疗到院外自我管理的罕见病全生命周期管理体系,并与区域多家三甲医院和社区卫生服务中心上下联动,实现以省医为中心辐射区域内医疗机构网格化管理体系,让患者入院便捷、住院安心、出院有照护。