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北京市首家罕见病专业诊疗机构开诊
发布时间:2024/03/25

3月16日,北京市首家服务于罕见病患者群体的综合性诊所“北京罕萌诊所”,于顺义区天竺综合保税区开业。该诊所目前已组建联动北京协和医院、北京儿童医院、中日友好医院、上海交通大学医学院附属新华医院、天津儿童医院、河北医科大学附属第二医院等多家知名医院的志愿服务专家诊疗团队,首批涵盖16名专家医生。

 

北京罕萌诊所是由中国罕见病联盟组织设立的专业诊疗机构,位于天竺综保区内的绿地自由港大厦三层。开诊首日,从全国各地赶来的21名患者接受了面诊。

 

北京罕萌诊所将在国内率先探索罕见病领域的“共享医疗”模式,构建“诊所+若干顶级医生团队+患者(1+N+1)”的诊疗体系,定期组织多学科会诊、义诊活动和专业咨询,提供“筛查、诊断、治疗、用药、康复、健康管理”等全方位、一站式医疗服务。

 

诊所也将与医药企业合作,根据天竺综合保税区的药品引进政策,探索“药物共享”的新模式,提高罕见病治疗药物的可及性,并通过集中采购和政策支持,有效降低患者的经济负担。