全球有7000余种罕见病，HAE是其中一种。2023年4月7-8日，在武田制药和子昂健康的大力支持下，由蔻德罕见病中心(CORD)和雨燕血管水肿关爱中心联合举办的“2023年中国HAE病友年会”在北京成功举办,会议由HAE志愿者郭辉女士主持。

    此次会议有HAE领域专家学者、HAE患者、社会公益组织人员等近100人出席，线上近300人参与。会上专家解读了HAE知识要点，同时分享了HAE诊断和治疗的最新进程及HAE药物现状，届时多位人员还分享了他们与HAE的故事，现场气氛非常热烈。

志愿者郭辉女士主持会议

雨燕血管水肿关爱中心负责人章南女士开场致辞

北京协和变态反应科主任医师支玉香教授致辞

蔻德罕见病中心创始人&主任黄如方先生致辞

澳洲Fiona女士分享国外患者组织经验

患者圆桌分享交流

北京协和医院变态反应科支玉香教授和主治医生徐迎阳、急诊科史迪教授、消化科严雪敏教授现场答疑解惑

北京协和医院主管护师刘君示范皮下注射的正确操作

北京病痛挑战公益基金会郭晋川先生进行“惠民保”政策解读

    此次会议对于每一位参与者来说都非常有意义，大家深深地感受到了关爱和支持，同时，我们更加深入了解 HAE知识，更加团结友爱，更加增添了生活的信心。这场会议的圆满成功，感谢北京协和医院变态反应科支玉香教授和主治医生徐迎阳、急诊科史迪教授、消化科严雪敏教授、主管护师刘君的大力支持和参与；感谢蔻德罕见病中心、武田制药和子昂健康对会议的大力支持以及雨燕血管水肿关爱中心负责人章南与各位志愿者的辛勤付出。我们相信，在大家的共同努力下，HAE的预防与治疗会越来越好，患者的生活质量将大大提高。