六一儿童节本是孩子们最快乐的节日，但对于患有罕见性疾病的小朋友来说，疾病限制了他们的日常活动，他们有的需要坐轮椅出行，有的不能剧烈运动，有的只能食用专门调配的特殊食品，大部分人需要每天定时服药，接受家人时时刻刻的照顾。
罕见疾病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病。全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。
2022年六一儿童节即将到来之际，为给这群特殊儿童带来温暖和力量，并帮助患儿家长缓解心理压力，更好地陪伴孩子，蔻德罕见病中心携手广州悦尔公益基金会为罕见病患儿家庭带来了一批物资，主要用于如何更好、更方便的照料罕见病患儿，陪伴他们成长，这些物资将会成为罕见病患儿的儿童节礼物（包括:患儿喂养用具、玩具、清洁卫生用品等）。
2022年疫情席卷大半个中国，疫情之下，隔离病毒却不隔离爱！疫情之下的儿童节，不变的是守护童真的心！疫情之下，我们的罕见病患儿的日常照料物资面临着匮乏的状况。为此，蔻德罕见病中心携手广州悦尔公益基金会准备了一批方便照顾罕见病患儿的物资，为的是能够帮助到更多有急切需要的罕见病患儿家庭。
活动时间：5月7日-2022年6月30日
活动对象：罕见病患儿家庭
活动地区：浙江省、湖南省、福建省、广东省（户口所在地或是居住地在以上四地）
活动报名请扫码：
活动流程安排
1、本次礼包赠送活动截止日期是2022年6月30日，具体视情况而定送完即止，本次礼包总数量是300个，本着先申请先得的原则。本礼包总价值500元，领取时不需要申请人支付任何费用。 2、申请人认证：由于此批物资发放的对象是罕见病患儿家庭，因此在提交申请表的时候，需要上传罕见病患儿（年龄≤6周岁）的病历证明材料或者基因检测报告。 3、领取流程： 3.1填写申请表单：在公众号推文中点击链接报名，填写礼包申请单（填写信息用于申请人认证），同时扫描下方二维码加上微信群管理员，微信群管理员将申请者拉入微信群。（微信群聊作用：礼包领取咨询，审核完成通知，礼包发放通知等）。 微信群组管理员个人微信二维码 3.2 审核阶段：工作人员审核申请表单，核实患者信息并确定礼包兑换资格。无论申请人是否符合申请条件，工作人员都会在微信群里说明进度与原因。 3.3 申请人领取：申请人使用申请表单中登记的手机号登录微信，搜索“悦尔优库”微信小程序（或扫描工作人员提供的二维码），在首页中选择“悦尔ⅹ蔻德儿童节关爱礼包”，并根据提示完成相关操作（收件信息）填写，点击“确认订单”即可，并忽略支付运费步骤。确认订单后，请在微信群反馈个人手机号码及说明已完成确认订单。如果不小心支付了运费，请通知微信群工作人员，我们在5个工作日之内退还运费。另外，微信群工作人员会在群里及时公布收货人的名单。 3.4 申请人反馈：申请人收到礼包后，希望大家拍照分享在微信群中。照片形式：申请人或者宝宝和礼包的合影（可以选择戴口罩）。部分照片用于微信公众号总结推文，使用前会进行授权沟通。 3.5 活动深入探访：活动主办方根据患儿的家庭住址的远近，将会有探访活动，以期更深层次了解罕见病患儿家庭的困境，也期待诸位患儿家属主动联系分享各自的患者家庭故事。
期待这次的儿童节礼包发放活动能够给广大罕见病患儿家庭带来实质性的帮助，也期待广大罕见病患儿能够度过一个愉快的儿童节。
