12月26日上午，蔻德罕见病中心与骨力关爱中心携手河南省儿童医院，成功举办了McCune-Albright综合征（多发性骨纤维发育不良伴早熟综合征，简称MAS）线上医患交流会，会上共有8位医学专家出席，约90多位患者及家属参加。这是骨力关爱中心自2021年12月21日成立后举办的第一场医患交流活动，感谢各位专家以及患者及家属积极响应及参与，本次交流会的成功举办离不开大家的支持。

在本次医患交流会中，由内分泌科、骨科、内科、儿科的各位专家详细介绍了大家所关心的MAS基因检测、最新研究进展、骨科最佳治疗时机等内容。通过线上交流及答疑环节，使患者及家属更加了解了MAS的相关医学知识，获得科学的治疗指导，有的家庭在会后也反复观看回放，期望将专家讲的内容熟记于心，以备日常更好地照料患儿。

河南省儿童医院内分泌遗传代谢科主任卫海燕女士担任本次交流会的开场主持，骨力关爱中心联合发起方蔻德罕见病中心的创始人黄如方主任、骨力关爱中心联合发起人薛文先生发表开场致辞，上海瑞金医院儿童内科副主任陆文丽女士、山东省立医院儿科副主任医师孙妍女士、河南省儿童医院儿童遗传代谢病助理研究员马晓翠女士、中国人民解放军总医院儿科副主任孟岩女士、天津市武清区人民医院关节矫形科主任任秀智先生、河南省儿童医院骨科副主任孙克明先生、FD研究学者赵雪峰先生与在线观众分享互动。

会议部分截图

上海瑞金医院陆文丽主任分享了关于MAS基因检测最新进展；河南省儿童医院马晓翠博士讲解了MAS研究的最新进展；天津市武清区人民医院任秀智主任讲解了骨纤维异常增殖（FD）的外科治疗时机；著名MAS研究博士赵雪峰与大家分享了他的最新研究进展，以及中国人民解放军总医院儿科副主任孟岩女士、山东省立医院儿科副主任医师孙妍女士、河南省儿童医院骨科副主任孙克明先生等医学专家为MAS患者和家属解答了疾病方面的困惑。

骨力关爱中心核心成员杨远丽女士，是MAS患儿的母亲，同时也是一名医护工作者，从孩子确诊到现在一直积极争取更好的诊疗机会，现在她的孩子的诊治情况十分乐观。杨女士与在场的患儿家长分享了孩子从发病开始一路走来的就医历程，为参会家庭带去鼓励与希望。

参加完这场线上医患交流会，看到社会上有许多专家、研究者都在为MAS努力着，患者家庭都对未来的MAS诊疗充满信心，期待着有药可医的那一天到来，再次感谢各位专家为MAS付出的关注及努力！我们也相信，在社会各界的关注下，MAS群体的未来一定是充满了希望的。

没有来得及在线上即时参与的伙伴，可以扫码下方二维码观看回放视频，收获会议现场的重要信息↓

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