2021年5月16日，来自全国各地的脑白质营养不良罕见病的患者家属、医生专家与关注该疾病领域的医药、医疗机构从业者，在位于上海虹桥的会场内济济一堂，一同探讨如何逐步推动脑白质营养不良罕见病医疗可及性等共同关心的话题。
专注于脑白质营养不良罕见病的“亨特的希望”基金会也发来视频鼓励病友，Hunter's Hope基金会的创世人是克拉伯病患者的家长，他们的儿子已于2005年去世，该基金会已成立20年，仍在为这个领域的进展持续努力，Jim Kelly也是职业橄榄球名人堂成员，曾是一位在美国家喻户晓的运动员。（见下方视频）
Jim Kelly祝愿2021年脑白质营养不良病友大会顺利召开，他是“亨特的希望”基金会创始人、职业橄榄球名人堂成员、克拉伯患者父亲。他的儿子亨特（Hunter）2005年已离世，Hunter's Hope基金会已创立20年，专注于脑白质营养不良的疾病科研进展和患者家庭的支持，帮助他们建立长期面对疾病的信心，这个理念也一直在影响《亮点连接罕见病关爱之家》#关注罕见病 #2021年脑白质营养不良病友大会
这是亮点连接罕见病关爱之家的第一次，也是脑白质营养不良病友家人们的第一次，更是中国脑白质营养不良罕见病患者群体争取医疗界和公众关注的第一步！
本次会议，有近50位患者家属参会，来自北京、上海、长沙的医生专家和嘉宾进行了主题分享，一些关心罕见病议题的医药企业也来到了会场了解脑白质营养不良罕见病领域最前沿的科研和医疗进展。另有近千人观看了会议的线上直播。
蔻德罕见病中心的创始人黄如方主任虽然不能到现场，但是视频致辞字字珠玑，值得每一位病友和家属多听几遍！
