视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),一种以视神经和脊髓的炎性病变为特征的自身免疫性疾病,位列国家《第一批罕见病目录》。随时可能的“复发”,是伴随患者一生的风险,对病友来说,不复发,可以拥有普通的生活;一旦复发,则意味着视力下降、行动障碍等一系列身心伤害,让病友不知所措……
从2020年开始,病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园等伙伴共同发起,将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”,“5.25”谐音“我爱我”,我们希望每一位NMOSD病友都可以珍爱自己、热爱生活,希望全社会可以给这一群体更多的理解、关注和支持,让他们在困境中拥有更多的勇气和信心。
(点击回顾:四城联动,首届NMOSD患者关爱日系列公益活动圆满落幕!)
继2020年系列公益活动成功举办后,今年,病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园等伙伴,继续在5月23日、5月25日、5月26日,以“对复发说NO”为主题,在北京、上海、成都、广州举办“2021亚太NMOSD患者关爱日公益活动暨医患交流会”,四城联动,精彩继续!
围绕防范疾病复发、科学诊疗康复、呼吁社会关注,每一站活动,我们将继续邀请权威医学专家,分享NMOSD疾病的治疗、护理知识,讲述患者故事,还有更多惊喜,欢迎收看直播!
本系列活动的全程直播
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5月23日起
四地直播将一一按时开启
对复发说NO,欢迎广大病友、相关医护工作者继续参与我们的照片征集活动,扫描下方二维码,即可用一个手势,表达你对NMOSD群体的支持!