在广大爱心人士的支持下,美儿SMA关爱中心筹集了部分善款,现通过“SMA患者康疗计划(2021年)”项目开放接受申请,用于对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗、特困家庭救助等进行公益补助支持。 一、项目细则: 1.呼吸机补助-患者须先到国内具有相关检测技术及条件的三甲医院,呼吸内科进行夜间睡眠监测等相关检查评估,经医生确认建议使用呼吸机并出具书面证明后方可申请。 2.咳痰机补助-3岁以下SMA患儿须先到国内三甲医院呼吸内科或神经内科进行相关检查评估,经医生确认建议使用咳痰机并出具书面证明后方可申请。3岁以上SMA患者凭明确的SMA基因检测报告申请。 3.住院费用补助-3岁以下SMA患儿,2021年因重症肺炎入ICU治疗,凭住院记录、出院小结、费用账单等相关资料申请,对自费部分给予补助。 4.相关辅具补助-适合SMA患者使用的相关辅具,如站立架、矫姿椅、手动轮椅、电动轮椅等,其中矫形器具、爬楼机等设备项目暂不支持。 5.特困家庭定向救助-资助方定向捐赠支持同一家庭中有两个或两个以上的SMA患者家庭; 特困家庭定向救助名额:4个家庭; 特困家庭定向救助申请期:2021年5月7日-6月30日(申请期内名额未满,可延续申请期限直致名额已满); 获本定向支持的家庭不可再参与机构其他救助类项目的申请; 特困家庭定向救助优先原则: 同一家庭3位患者家庭较2位患者家庭可获优先支持; 年龄较小的患者较成年患者优先支持(基于疾病的发展特点); 2021年1月1日-6月30日发生了急症救治、并发症手术治疗、辅具购置的家庭(凭相关票据)。 二、项目支持对象: 1.完成美儿实名注册的患者; 2.相关辅具或设备符合申请患者的使用需求; 3.首次申请美儿“SMA患者康疗计划”支持的患者(为确保更多患者受益,同一患者不可多次申请,包括往年已获本项目支持的患者)。 三、优先支持原则: 1.患者家庭贫困(需提供低保证明) 2.同一家庭中有两名或两名以上SMA患者 四、特殊支持原则: 多次积极参与SMA疾病科普及公众宣传(提供患者/家庭照片、视频、生命故事等相关素材),并对辅具有迫切需求的患者,资助金额不受项目设定基础金额限制,最终金额由项目组综合考虑决定。 五、申请资格取消原则: 发现并经项目组确认出现下列情形者,将取消本次及此后一切由美儿SMA关爱中心开展的相关公益救助项目申请资格,并对已经发放的补助款进行追缴(最终解释权归美儿SMA关爱中心所有): 故意虚报病情或出具虚假医院或相关证明资料者; 由非本人或非法定监护人代报申请的; 将项目补助辅具加价转卖从中获利者; 其他不属于本救助项目支持的情形。 最终认定及解释权归美儿SMA关爱中心所有。 六、项目结束条件: 1.2021年12月31日; 2.项目总资金37万元,用完即止;其中医疗器械、辅具、ICU住院等支持费用共25万元,特困家庭定向救助费用为12万元; 3.上述两条中满足任何一条,“SMA患者康疗计划(2021年)”项目结束。 七、审批流程: 1.您可以点击文末“阅读原文”下载申请表,或访问美儿SMA关爱中心官方网站(www.meier.org.cn)“项目介绍”下面的“治疗与康复”标签下本项目链接,或在美儿实名认证QQ群(群号:807593494)中下载《SMA患者康疗计划(2021年)救助申请表》; 2.按要求将填写完整的申请资料,连同相关证明材料一并快递或挂号信邮寄至本项目办公室(请尽量在工作日送达):山东省青岛市市南区瞿塘峡路49号海富楼B座904,美儿项目组(收),15666206038; 3.项目办公室每月15号和30号各审批一次。申请人将在审批后10个工作日内收到审核结果,审核通过者将收到美儿SMA中心的银行汇款,未通过者项目组会通过快递将申请材料寄回给申请人。