转甲状腺素蛋白淀粉样变性(transthyretin amyloidosis,简称:ATTR)是一种遗传性罕见致死性神经退行性疾病。其发病原理是由于转甲状腺素蛋白(TTR)四聚体不稳定导致单体异常折叠,形成了淀粉样物质沉积。该病可累及多个系统和重要器官(眼部、胃肠、肾脏、神经系统等)。
蔻德罕见病中心将推出《ATTR公益宣传片》,该片计划时长2-4分钟,将以患者和家庭的角度讲述转甲状腺素蛋白淀粉样变性(transthyretin amyloidosis,简称:ATTR)。
每一个人都是家庭的一员,当疾病来袭,影响的往往不仅是患者本人,也将影响患者家庭的生活。而家庭也感染患者的心情以及面对疾病的态度。ATTR患者多为老年人,老年人也不应该放弃生活的希望。
该片将体现ATTR患者家庭的温暖、家庭对于患者的支持,旨在鼓励ATTR患者及家庭积极面对困难,同时推动中国ATTR诊疗发展,以及提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知。现面向社会公开征集视频拍摄主角。
您了解ATTR吗?
您是ATTR患者或家属?
希望社会关注ATTR吗?
期待更多的人关爱ATTR患者吗?
渴望获得足够的医疗资源吗?
愿意推动中国ATTR发展吗?
热衷公益吗?
现在,
机会来啦!!
报名时间:即日起,截止至5月10日。
征集数量:2-4个家庭
征集要求:
1, ATTR患者
2, 男女不限
3, 个人及家庭愿意出镜拍摄视频
参与方式
方法一:
扫描或长按二维码
立即报名
方法二:
不要担心自己没有故事,
谁还不是生活的主角呢!
不要担心自己没有镜头感,
我们有专业的拍摄团队!
快来报名吧!
我们的摄影师已经准备好了,
还有一份纪念品+证书。
主角就是你!
报名完全自愿,您的参与非常重要,将推动社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知,立即行动起来,为ATTR的认知度而努力!
关于蔻德罕见病中心
蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013年发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。