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发布时间:2021/02/27


《星空漫游者》


Prader-Willi综合征(俗称小胖威利综合征),是因15号染色体长臂异常导致的罕见先天性疾病,此疾病会造成低肌张力、性腺功能减退、智力障碍、行为问题及长期的强烈饥饿感导致过度摄食造成威胁生命的肥胖,目前尚无办法根治,患者终生需在监管下生活。


我们希望通过这个作品,呼吁更多人关注小胖威利综合征,减少歧视和误诊情况;并通过募捐完善小胖之家的设施、建立更多小胖之家,为患者提供一个健康的生活环境。


《星空漫游者》荣获

腾讯2020我的创益人最佳创益奖

第六届上海微电影最佳创益奖

第十届中国公益节最佳映像奖


现该宣传片参与由腾讯公益慈善基金会、腾讯广告、腾讯用户研究与体验设计部(CDC)联合主办“我是创益人”2020公益广告大赛。人气T0P 5的作品即可获奖并分别赢取一百万元广告金!


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《星空漫游者》公益短片期待您送出宝贵的票数,让更多医生和病人对罕见病小胖威利综合征不再是“零”认知,让更多孩子得以正确、科学的治疗!


(点击小程序,无需关注即可投票)

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每天给《星空漫游者》投一票吧!

活动剩余天数:3天。


送出票数TOP60的用户将获得腾讯视频年度vip会员卡一张,或创益人定制礼盒一份!


小胖威利罕见病,按照日本、美国统计的发病率来计算,国内患者超过10万,但目前为止已经确诊登记在册的不到2000人,那这些人到哪里去了?对罕见病的社会认知度低,临床上极易误诊,大部分小胖威利患儿在医学、科学发达的今天,仍然在接受错误的治疗,给患儿家庭造成巨大压力和医疗的浪费。


通过医学科普宣传,通过视频传播,发现并确诊一例小胖患儿,就是拯救了一个家庭:

1) 早确诊早治疗早干预,提高生存生活质量;

2) 避免夫妻双方的相互猜忌,以为是对方的身体原因导致,以及来自上一辈的压力;

3) 消除生二胎的恐惧;

4) 消除对未来的恐惧。


您的投票最重要,您的坚持投票决定了是否可以将视频传播更广泛,100万奖励用于传播,可以让很多患病孩子得到应有的有效治疗。


鸣谢:联合自在公益影像、中国红十字基金会拍摄,

蔻德罕见病中心支持