《寻光》Leber遗传性视神经病纪录片

Leber遗传性视神经病变(Leber’s hereditary optic neuropathy，LHON)是一种神经退行性线粒体疾病，1871年由德国眼科医生Theodore Leber首次描述。

LHON是目前世界上最常见的青壮年致盲性疾病之一。其主要症状表现为急性视力减退或丧失, 多发于 15~35 岁之间的青壮年男性。对于多数患者来说，病程会导致失学、失业，突发的身体变化也会导致患者及家属心理压力增大，家庭生活也因此受到干扰，增添社会负担。目前中国患者约有12.6万。

疾病社会关注度较低，诊断非常困难，也会出现激素类药物被滥用的情况。全国目前仅有为数不多的几家医院能准确诊断此病。病情罕见，患者所得到的社会资源也有限，研究此病的科研机构也很少。2018年5月11日，国家卫健委制定了《第一批罕见病目录》，Leber遗传性视神经病变被收录其中。目前有公司在进行眼遗传疾病基因治疗的研究，相信在各方努力下，最终能够战胜该疾病。

2021年3月27-28，蔻德罕见病中心将联合追光少年Leber关爱中心召开中国Leber遗传性视神经病变医患交流会。此次会议旨在为患者带来疾病诊断、治疗、药物现状等相关议题的讲解以及探讨病友群体下一步工作计划。

我们诚挚邀请LHON患者家庭、政府部门、企业代表、科研机构、临床医生、新闻媒体、公益同行及社会各界共同关注参与本次会议。

会议时间：2021年3月27日-28日

会议地点：杭州（线下）

会议主办方：蔻德罕见病中心（CORD）、追光少年Leber关爱中心

* 邀请参会医生专家名单（按发言顺序排序）：

魏文斌教授：首都医科大学附属北京同仁医院副院长

管敏鑫教授：浙江大学医药学部副主任

姜利斌教授：北京同仁医院眼科主任医师

魏世辉教授：301医院眼科主任医师

李杨教授：北京同仁医院眼科主任医师

张勇教授：十堰太和医院眼科副主任医师

会议报名截止时间：2021年2月28日17：00

 大会主办方

蔻德罕见病中心( Chinese Organization for Rare Disorders，CORD )成立于2013年，由黄如方先生发起创立，是一家专注于罕见病领域的非盈利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病患者的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。成立至今，CORD已成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病社会公益组织。